ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ 

22 ΙΟΥΛΙΟΥ 2021 

ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΥ ΕΥΘΡΑΥΣΤΟΥ Χ 

FRAGILE X

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εκστρατείας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Fragile X που είναι στις 22 Ιουλίου 2021 συμμετέχει στην προσπάθεια πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης πολίτων, υπηρεσιών και φορέων, επιθυμώντας να γνωστοποιήσει το εν λόγω σπάνιο νόσημα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και προβλήματα που επιφέρει στους ασθενείς που πάσχουν από αυτό.

Το σύνδρομο Fragile X Μια σπάνια γενετική ασθένεια που σχετίζεται με ήπιο έως σοβαρό διανοητικό έλλειμμα που μπορεί να σχετίζεται με διαταραχές συμπεριφοράς και χαρακτηριστικά φυσικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό μέτωπο, προεξέχοντα και μεγάλα αυτιά, υπερεκτάσιμες αρθρώσεις των δακτύλων, επίπεδα πόδια με προφορά και, σε εφήβους και ενήλικες άνδρες, μακρορχιδισμός. 

Ακολουθεί ο σύνδεσμος από τον Δήμο Ηρακλείου που συμμετέχει στην παγκόσμια πρωτοβουλία για την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού σχετικά με το σύνδρομο εύθραυστου Χ (Fragile X syndrome) φωτίζοντας με μπλέ χρώμα το κτίριο της Λότζια το βράδυ της Πέμπτης  22/07/2021. 

 https://www.heraklion.gr/municipality/municipality-press-releases/fragilex-syndrome-loggia-220721.html 


ΔΕΛΤΙΟ  ΤΥΠΟΥ-ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΣΠΑΜΕ ΤΗΝ ΣΙΩΠΗ

Η  19η Μαΐου έχει θεσπιστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Σήμερα περίπου 10 εκατομμύρια παγκοσμίως πάσχουν από Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, μεταξύ των οποίων και Έλληνες και Ελληνίδες συμπολίτες μας. Το Σωματείο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας ιδρύθηκε το 2018 και σήμερα αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της ΕΟΣ ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και της ΠΟΜΑμεΑ Δ.Ε. & Ν.Ι.Ν. Κύριος στόχος του Σωματείου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές, καθώς και την ύπαρξη του Σωματείου, το οποίο στηρίζει ασθενείς, γονείς και κηδεμόνες ασθενών με ΙΦΝΕ.   

Στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, παραδοσιακά φωταγωγούνται κτήρια και μνημεία με μωβ χρώμα παγκοσμίως. Φέτος, με τη στήριξη της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και του Δήμου  Πατρέων, θα γίνει φωταγώγηση δημοσίων κτηρίων στην Πάτρα, στον Πύργο και το Μεσολόγγι.

Στο Μεσολόγγι δε θα παρευρίσκονται οι Συνάδελφοι-Συμπασχοντες μας της IFNE Ait/nias   

Συγκεκριμένα, θα φωταγωγηθούν:

  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αχαΐας Ν.Ε.Ο. Πατρών-Αθηνών 28, Πάτρα 
  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Ηλείας Μανωλοπούλου 7 & Κοκκίνου, Πύργος 
  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αιτωλοακαρνανίας Κύπρου 30, Μεσολόγγι
  • Οι σκάλες της Αγίου Νικολάου   

Σας περιμένουμε ΟΛΟΥΣ την Τετάρτη 19 Μαΐου 2021 ώρα 8:30 σε κάποιο από τα σημεία φωταγώγησης!

Επίσης στις  25Μαΐου θα λάβει χώρα η Ψηφιακή Ημερίδα με θέμα 

"Ή ζωή με Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου " , 

για την οποία θα αναρτηθεί τις επόμενες ημέρες η ώρα και ο τρόπος υλοποίησης της.  

Το μήνυμα που θέλουμε να δώσουμε στον κόσμο είναι ότι προχωράμε με αισιοδοξία, παρ’ όλα τα σοβαρά προβλήματα που δημιουργούνται λόγω της πάθησής μας.

Με εκτίμηση το Δ.Σ του Σωματείου μας!!!   

Με εκτίμηση Η Πρόεδρος Νίκη Καρακάση             

Η Γ.Γραμματέας Κλεονίκη Τσιμά ΥΓ.

Τηλ. επικοινωνίας 

6909401716



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

17 ΜΑΪΟΥ 2021 

Διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), συμμετέχει στη διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021, που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF”, προβάλλοντας το μήνυμα «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!» 

Η Νευροϊνωμάτωση εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος (Orphacode: Νευροϊνωμάτωση τύπου1:636, Νευροϊνωμάτωση τύπου2:637), για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό: σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται ότι φθάνουν τους 3.500. Έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3000 άτομα. 

Ειδικότερες πληροφορίες για τη Νευροϊνωμάτωση, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, βρίσκονται αναρτημένα στον ιστότοπο της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.: www.federationrarediseases.gr στην ενότητα/ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ/ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ/ 22.ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΡΟΔΙΑΘΕΣΗΣ ΣΕ ΚΑΡΚΙΝΟ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ και στους συνδέσμους:

https://static.s123-cdn-static-d.com/uploads/2325526/normal_601809121950d.pdf 

https://static.s123-cdn-static-d.com/uploads/2325526/normal_601808f3ba59f.pdf

Περισσότερες πληροφορίες για οπτικοακουστικό υλικό και δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των υπηρεσιών, παρέχονται: 

https://nfgreece.gr/ https://www.facebook.com/zwhmenf 

https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628 

Στο instagram nfgreece_ και twiter:@greece_nf 

https://www.youtube.com/watch?v=_IUeLCX1LkY

Ακολουθεί η παρουσίαση του σχετικού δελτίου τύπου του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF”. 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


ΝΕΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ AΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ

DOCX • 24KB


ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ



ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

3 Φεβρουαρίου 2021 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.  Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις - Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ. 

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.   

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). 

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.  

Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom:: https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09 

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Με τιμή, 

Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Η Γενική Γραμματέας 

Μαριάννα Δεσύπρη



ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» Ημερομηνία διεξαγωγής: Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   


Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους    


Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων 

      

Συντονιστής:   

  

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,  

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   

      


Χαιρετισμοί: 


Ιωάννης Βαρδακαστάνης,  

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).  

 

Αριστείδης Αναστασάκης, 

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ). 

          



Ομιλητές:


Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, 

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.   


«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» 


Ελένη Φρυσίρα, 

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.   


«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»   


Ελένη Μιχελακάκη,        

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.   


«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις».


Θεοφάνης Ρηγάτος, 

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ. Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/ωση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.   


«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ» 


Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, 

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας   


«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»



Με τιμή, 

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.





ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

«Live Συζήτηση: Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»




ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

18 ΦΕΒΡΟΥΑΡΊΟΥ 2021 

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου 2021

 

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και θέτουν συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. (πηγή Orphanet) 

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), διοργανώνει εκδηλώσεις και δράσεις που αποτελούν ορόσημο, με δυνατότητα απευθείας σύνδεσης για συμμετοχή κάθε ενδιαφερόμενου ώστε να ενισχυθεί η παρουσία των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων του 2021. 

Εφαλτήριο για την αλλαγή που στοχεύει να επιδιώξει ο χώρος του κινήματος των σπανίων παθήσεων την επόμενη δεκαετία, είναι η διενέργεια μιας Προοπτικής Μελέτης «Σπάνιος 2030», όπου η παρουσίαση των τελικών συστάσεών θα συμβάλει σε ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις.  Οι θέσεις αυτές θα παρουσιαστούν σε μια διάσκεψη με συμμετοχή πολλών ενδιαφερομένων φορέων και επιστημόνων. 

Η EURORDIS προτρέπει, κάθε φορέα σπανίων παθήσεων στην Ευρώπη να προβάλει την πολυμορφία και την πολυχρωμία της σπανιότητας στο πλαίσιο της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Ως κεντρικό μήνυμα τίθεται:


«Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολλές. Οι σπάνιοι είναι δυνατοί. 

Οι σπάνιοι είναι περήφανοι»

 

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων, έχοντας ως κεντρικό μήνυμα:


«Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας» 


Η ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ είναι https://www.federationrarediseases.gr/ 


Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων διοργανώνονται: 

Στην Ελλάδα 

  • Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης  #UHC4RareDiseases - «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS με τη συμμετοχή του σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. http://rarealliance.gr/


  • Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» που διοργανώνει η ΕΟ.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. την Τετάρτη 24/2/2021 και ώρα 17.00-19.00. Για συμμετοχή και πληροφορίες επισκεφθείτε το www.federationrarediseases.gr στην ενότητα «Ανακοινώσεις»


  • Διαγωνισμός Φωτογραφίας με θέμα «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» που διοργανώνει το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το http://rarealliance.gr/


  • Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με την πλατφόρμα με https://meallamatia.gr/ στις 26/2/2021 και ώρα 19.00-21.00


  • 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις  στην Ελλάδα, με θέμα «Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» με την εποπτεία της EURORDIS και τη διοργάνωση του Σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, που θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2021. Για πληροφορίες και εγγραφή επισκεφθείτε το http://rarealliance.gr/


  • Κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Πιστοποίηση των Σπανίων Παθήσεων – Αξιοποίηση του Orphanet, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης στην Ευρώπη και στην Ελλάδα. Η Δυναμική, οι Προκλήσεις και οι Προοπτικές» που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τα 27 Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας στις 10, 17, 23, 31 Μαρτίου και 7,14 Απριλίου 2021, ώρα:17.00 – 19.00.

 

Στην Ευρώπη 

  • Ψηφιακό διαδικτυακό συνέδριο «Rare 2030» Τρίτη 23 Φεβρουαρίου 2021, online . Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.rare2030.eu/  . Σχετικά με την Προοπτική Μελέτης Σπανίων 2030, θα παρουσιαστούν οι συστάσεις που συμβάλουν στη διαμόρφωση της πολιτικής των σπάνιων παθήσεων.

   

  • Διοργάνωση εκδήλωσης για τα βραβεία EURORDIS Black Pearl 2021 Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021, 17.00 -19.00 CET, online. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://blackpearl.eurordis.org/ . Τελετή βράβευσης για την αριστεία και την ηγεσία των συλλόγων , καθώς και για την καθοδήγηση της αλλαγής για ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες. 


  • Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2021 Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.rarediseaseday.org/  .

 

  • Εβδομάδα Σπανίων Παθήσεων Δευτέρα 22 Φεβρουαρίου - Πέμπτη 25 Φεβρουαρίου 2021, κλειστή εκδήλωση. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.eurordis.org/rdw2021 . Αποτελεί μια νέα πρωτοβουλία για το 2021, όπου μια ειδική ομάδα ευρωπαίων υποστηρικτών (φορέων ή προσώπων) σπάνιων νόσων,  θα αναπτύξει δράση εκπαίδευσης και συνεργασίας με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στην Ευρωπαϊκή Ένωση ώστε να γίνει κατανοητή η διαδικασία ενίσχυσης της προσπάθειας αυτής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. 

Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

«Όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής που οδηγεί σε συνεχή αγώνα αλλά δίνει και την ευκαιρία για δυναμική παρουσία και ανατροπές», αναφέρει ο κύριος Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας.


Το ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων 

Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων