Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 ΔΙΕΝΕΡΓΕΙΑΣ ΕΠΙΜΟΡΦΩΤΙΚΟΥ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟΥ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συνδιοργανώνει με την Εταιρία Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής ‘’ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ’’, το 1ο Επιμορφωτικό Σεμινάριο, με θέμα: 


«Σπάνιες Παθήσεις στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας - Εντοπισμός Παραπομπή, Παρακολούθηση και Διαχείριση»


 ,το οποίο θα διεξαχθεί διαδικτυακά την περίοδο Οκτωβρίου 2022 - Ιανουαρίου 2023, διάρκειας 36 ωρών, κάθε Δευτέρα 15.00 έως 18.00 και έναρξη 10/10/2022.


Το εν λόγω σεμινάριο έχει λάβει αιγίδα από το Υπουργείο Υγείας με το υπ΄αρίθμ.36201/05-07-2022 έγγραφο (ΑΔΑ: 6Ω27465ΦΥΟ-ΦΞ9), το οποίο καλύπτει και την διοργάνωση κάθε επόμενου σεμιναρίου με το ίδιο θέμα και περιεχόμενο.

Το πρόγραμμα του 1ου επιμορφωτικού σεμιναρίου με τις 12 επιμέρους θεματικές ενότητες όπως έχει διαμορφωθεί έως σήμερα είναι το ακόλουθο:

Το 2ο επιμορφωτικό σεμινάριο θα διεξαχθεί την περίοδο Μάρτιος έως Μάϊος 2023, με αντίστοιχο περιεχόμενο.

 Οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετέχουν στο 1ο σεμινάριο, είναι δυνατόν να δηλώσουν συμμετοχή έως 30 Σεπτεμβρίου 2022. 

Εφόσον συμπληρωθεί η συμμετοχή 50 ιατρών και επαγγελματιών υγείας, θα διαμορφωθεί πίνακας προτεραιότητας για την παρακολούθηση του 2ου σεμιναρίου το 2023. 


Η συμμετοχή για την παρακολούθηση του σεμιναρίου είναι 50 ευρώ κατά άτομο (για την κάλυψη τεχνικής υποστήριξης).    

Οι ενδιαφερόμενοι συμπληρώνουν την ακόλουθη φόρμα συμμετοχής. 


Με ιδιαίτερη ικανοποίηση και χαρά, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με τη συνεργασία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) και με το συντονισμό της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), σε συνέχεια διεκδικήσεων και αγώνων, τόσο στο γονεϊκό κίνημα, όσο και στο πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, αναφέρει ότι επιτεύχθηκε η αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου και για άλλες περιπτώσεις κατηγοριών αναπηρίας/χρόνιων παθήσεων από τις οποίες πάσχουν παιδιά, όπου μεταξύ αυτών είναι και τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, προκειμένου να χορηγείται στους γονείς τους ειδική γονική άδεια.


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Αναμόρφωση της συγκρότησης και λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας 

«Μια εξέλιξη που προβληματίζει για το εάν βαδίζουμε προς βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ή οδηγούμαστε σε οπισθοδρόμηση!Γιατί να συμβαίνει αυτό άραγε;»    


Με το άρθρο 31 του Ν.4958(ΦΕΚ142Α’/21-07-2022),«Μεταρρυθμίσεις στην Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις», τροποποιείται η περ. α) της παρ. 4 του άρθρου 12 του Ν.4213/2013(ΦΕΚ 261Α'), όπως αυτή αντικαταστάθηκε από το άρθρο 14 του Ν.4461/2017(ΦΕΚ 38 Α’), αναφορικά με τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις Ε.Ε.Σ.Ν.Π. του Υπουργείου Υγείας.   Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), όπως και άλλων φορέων Αναπηρίας και Χρόνιων/Σπάνιων Παθήσεων, με ιδιαίτερη έκπληξη ενημερώθηκαν για την «εν μέσω του θέρους» ανωτέρω σχετική τροποποίηση του θεσμικού πλαισίου.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. ήδη από το Μάρτιο του 2021 με το αρ.πρωτ.05/0152/05-03-2021 έγγραφό της προς την Ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και το ΚΕΣΥ, με θέμα «Επίσπευση διαδικασιών για την συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του ΚΕΣΥ», ενημέρωσε σχετικά για την αναγκαιότητα επανασυγκρότησης της επιτροπής. Από τότε διαφαινόταν η προσπάθεια τροποποίησης του θεσμικού πλαισίου, κυρίως προς την κατεύθυνση μερικών σημείων για την καλύτερη λειτουργία της, χωρίς να αμφισβητείται η ανάπτυξή της στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ. 

Αντίστοιχα, εφόσον δεν έγιναν οι σχετικές ενέργειες, προωθήθηκε εκ νέου το εν λόγω έγγραφό ηλεκτρονικώς στην Ηγεσία και στις αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας στις 09/06/2021 και στις 06/10/2021, προς επίσπευση των διαδικασιών.   

Η αναγκαιότητα επανασυγκρότησης της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, η οποία δεν έχει γίνει ακόμη έως σήμερα, κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική,δεδομένου της σπουδαιότητας του έργο που έχει ήδη παραχθεί, σύμφωνα με το πόρισμα που έχει κατατεθεί στον Υπουργό Υγείας και στο ΚΕΣΥ, αλλά και του σχεδιασμού των ενεργειών για την ολοκλήρωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, της προώθησης έγκρισης νέων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης που εκκρεμούν προς εξέταση, καθώς και της κατάθεσης αιτημάτων για την  έγκριση νέων.  Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχει συμβάλλει στο πλαίσιο της εν λόγω επιτροπής, στην διαμόρφωση του πλαισίου, των αξόνων και των στόχων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, ιδιαίτερα σε θέματα που σχετίζονται με την πρόληψη, τις κοινωνικό – οικονομικές διαστάσεις, την ποιότητα ζωής των ασθενών, τις παροχές, την κατάρτιση και την προαγωγή της Εταιρικότητας  και  της Συνέργειας των συλλόγων στο πλαίσιο της Κοινωνίας των Πολιτών. Επίσης, συμβάλλει στην αξιολόγηση των κριτηρίων για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) που συνδέονται, τόσο με την εξυπηρέτηση και τις παροχές υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς, όσο και με την παροχή υπηρεσιών σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.  

Η Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια των ανωτέρω, είχε ενημερωθεί από την Άνοιξη του 2021 για την πρόθεση του Υπουργείου Υγείας, αναμόρφωσης του ισχύοντος θεσμικού πλαισίου για τη συγκρότηση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, ιδιαίτερα σε επίπεδο διαμόρφωσης του καταλόγου των εμπειρογνωμόνων, όπου με τρείς ειδικούς επιστήμονες ανά κατηγορία Σπανίων Παθήσεων εξετάζονται φάκελοι που κατατίθενται για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Πραγματικά, η διαμόρφωση αυτού του μακροσκελούς πίνακα, καθυστερούσε τη συγκρότηση της Επιτροπής και η Ομοσπονδία είχε εκφραστεί θετικά, ώστε να τροποποιηθεί η σχετική πρόβλεψη στο θεσμικό πλαίσιο, χωρίς όμως να προκύψει πλήρης μεταβολή του καθεστώτος συγκρότησης και λειτουργίας της. 

Η εν λόγω ριζική τροποποίηση του θεσμικού πλαισίου της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. επέφερε έντονη απογοήτευση  και δυσαρέσκεια στην Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και τους συλλόγους μέλη της, στους φορείς, στους επιστήμονες του χώρου των Σπανίων Παθήσεων  που είχαν και έχουν μέσω της συμμετοχής τους, πλέον των δέκα ετών λειτουργία της εν λόγω επιτροπής, ιδιαίτερη γνώση των αρμοδιοτήτων, των θεμάτων που διαχειριζόταν και του έργου αυτής.   

Η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. από το 2009 έχει συγκροτηθεί τρείς φορές έχοντας τριετή θητεία, εκ των οποίων οι δύο τελευταίες συνθέσεις της ήταν στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), εφόσον αυτό είχε επιτευχθεί σύμφωνα με τις θέσεις της επιστημονικής κοινότητας και των στελεχών της Νομοπαρασκευαστικής Επιτροπής για την δημιουργία του νέου θεσμικού πλαισίου, για την ανάπτυξη και την οργάνωση των δομών - υπηρεσιών και τη ρύθμιση λοιπών θεμάτων στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων.   

Το νέο αυτό καθεστώς συγκρότησης και λειτουργίας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας, είναι «μια εξέλιξη που προβληματίζει για το εάν βαδίζουμε προς βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ή οδηγούμαστε σε οπισθοδρόμηση! Γιατί να συμβαίνει άραγε αυτό;»  Με τη νέα θεσμική ρύθμιση εγείρονται εύλογες απορίες, αλλά και υποψίες που υποκρύπτουν την υποβάθμιση της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. την μεταβολή του χαρακτήρα της, αφήνοντας περιθώρια ευρύτερων  προβληματισμών για την ουσιαστική και ανεξάρτητη συμβολή της στο έργο που καλείται να επιτελέσει.  Ειδικότερα επισημαίνονται: 

  1. Η τροπολογία που ψηφίστηκε με το άρθρο 31. του Ν.4958,(ΦΕΚ142Α’), στις 21 Ιουλίου 2022, επέφερε τις αιφνίδιες αυτές μεταβολές στην  Ε.Ε.Σ.Ν.Π. όπου για  ενάμιση έτος αυτή δεν είχε ανασυγκροτηθεί, με την πρόφαση της μεταβολής του θεσμικού της πλαισίου. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;  
  1. Το περιεχόμενο του άρθρου με τις προτεινόμενες μεταβολές από το Υπουργείο Υγείας, ήταν διαφορετικό  όταν τέθηκε το νομοσχέδιο σε διαβούλευση και κατέληξε το άρθρο να λάβει άλλη μορφή, βάση των «υποδείξεων» που σημειώθηκαν από ενδιαφερόμενους φορείς και ιδιαίτερα στο πεδίο της εκπροσώπησης των συλλογικών φορέων των ασθενών, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ευνοϊκότερη μεταχείριση «για κάποιους»!! Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
  2. Η θεσμοθέτηση του σχετικού άρθρου, έγινε μετά τη σύσταση ενός νέου φορέα στο χώρο των Σπανίων Παθήσεων (η διαμόρφωση του οποίου ξεκίνησε το Μάρτιο του 2021), της «Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» και της διαμόρφωσης του Διοικητικού του Συμβουλίου (αρχές Ιουλίου 2022), όπου οι σύλλογοι μέλη του κατά πλειοψηφία είναι και μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Το παράδοξο είναι ότι προβλέπεται στο άρθρο ο ορισμός εκπροσώπων και από τους δύο προαναφερόμενους φορείς, όπου οι σύλλογοι μέλη τους επικαλύπτονται και επομένως παρέχεται η δυνατότητα διπλής εκπροσώπησής τους. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
  3. Στην σχετική πρόβλεψη για την εκπροσώπηση των φορέων των ασθενών, σημειώνεται για πρώτη φορά το εξής παράδοξο: να δηλώνουν εκπροσώπους με τους αναπληρωτές τους τέσσερις φορείς ασθενών, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ) και ο Υπουργός Υγείας να επιλέγει τους εκπροσώπους δύο εξ΄αυτών των φορέων, ώστε να συμμετέχουν στην Επιτροπή. Μάλιστα, αποτυπώνονται  στα χαρακτηριστικά των εκπροσώπων, προσόντα που διαφαίνεται να ευνοούν συγκεκριμένα πρόσωπα. Σε ποια άλλη διάταξη νόμου προβλέπεται κάτι ανάλογο, πάντοτε αναφέρεται ρητά ο φορέας ασθενών ή αναπήρων που εκπροσωπείται σε μια επιτροπή. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό; 
  1. Ένα άλλο παράδοξο της αναμόρφωσης του θεσμικού πλαισίου για τη σύνθεση της Ε.Ε.Σ.Ν.Π. είναι ο εκτοπισμός/απουσία εκπροσώπησης αρμοδίων για θέματα Σπανίων Παθήσεων, υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, όπως της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας και Υγιεινής Περιβάλλοντος, της Γενικής Διεύθυνσης Υπηρεσιών Υγείας, της Διεύθυνσης Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας κλπ. Σε όλες τις εθνικές επιτροπές που συγκροτούνται και λειτουργούν στο Υπουργείο Υγείας, πάντοτε προβλέπεται η εκπροσώπηση Διευθύνσεων του Υπουργείου Υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η υποστήριξη και η προώθηση ανάπτυξης του σχετικού έργου. Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
  2. Με τη νέα θεσμική ρύθμιση, η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. τίθεται μετά από εννέα έτη εκτός του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας και υπάγεται απευθείας στο Υπουργείο Υγείας, την ίδια περίοδο όπου άλλες Εθνικές Επιτροπές του Υπουργείου Υγείας που λειτουργούν επί μακρό χρονικό διάστημα, όπως για τον μητρικό θηλασμό, τη διατροφή κλπ., εντάσσονται στην Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων (ως υποομάδες αυτής, σύμφωνα με το νέο θεσμικό πλαίσιο για τη Δημόσια Υγεία του 2020), ενώ όποια άλλη επιτροπή επιστημονικού χαρακτήρα υπάγεται στο ΚΕΣΥ. Άλλωστε, το προηγούμενο καθεστώς που ήθελε την Ε.Ε.Σ.Ν.Π. να λειτουργεί στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ, προσέδιδε σε αυτήν το επιστημονικό κύρος του εν λόγω φορέα, ώστε οι αποφάσεις/γνωμοδοτήσεις να γίνονται αποδεκτές και από άλλα Υπουργεία ή Φορείς του Κράτους. Με το νέο καθεστώς και εφόσον η Ε.Ε.Σ.Ν.Π. γνωμοδοτεί για την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων ως δομές παροχής υπηρεσιών υγείας, αλλά και για την διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, τίθεται προβληματισμός για την εκ των υστέρων παραπομπή των θεμάτων στο ΚΕΣΥ για οριστική έγκριση (γεγονός που θα δημιουργήσει καθυστερήσεις).      Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό;
  3. Παράλληλα με τις  προαναφερόμενες μεταβολές του θεσμικού πλαισίου για την Ε.Ε.Σ.Ν.Π., το τελευταίο διάστημα εμφανίζεται ιδιωτικός φορέας που επικοινωνεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τα Νοσοκομεία, αναζητώντας συνεργασία για την διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα. Το εν λόγω Σχέδιο, από το θεσμικό πλαίσιο προβλέπεται να συνταχθεί από την Ε.Ε.Σ.Ν.Π. και να εγκριθεί από το ΚΕΣΥ. Ήδη, όπως προαναφέρθηκε την δόμηση του Σχεδίου αυτού έχει επεξεργαστεί και εγκρίνει η τελευταία Ε.Ε.Σ.Ν.Π., που η θητεία της έληξε τον Ιανουάριο του 2021. Ποιοί επομένως προωθούν και χρηματοδοτούν τη σύνταξη του Ε.Σ.Δ.Σ.Ν. και ενδιαφέρονται αυτό να ετοιμαστεί πρίν τη λειτουργία της νέας Επιτροπής και να κατατεθεί σε αυτήν προς έγκρισή του, ενώ έχει ήδη γίνει αρχική επεξεργασία που τίθεται υπό αμφισβήτηση!! Γιατί συμβαίνει άραγε αυτό; 

Η Διοίκηση της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναγνωρίζοντας και κατανοώντας όλες τις ανωτέρω περιγραφόμενες καταστάσεις, που δημιουργούν εύλογα ερωτήματα και σκέψεις γύρω από την αλλαγή του τοπίου στο χώρο των Σπανίων Παθήσεων και ιδιαίτερα σε θεσμικό επίπεδο, θέτει υπόψιν όλων των συνεργαζόμενων φορέων, υπηρεσιών και συλλόγων ασθενών και αναπήρων, τους προβληματισμούς της για τις εξελίξεις που συμβαίνουν, για τον τρόπο που γίνονται, για τα αποτελέσματα που επιφέρουν ή θα επιφέρουν, αλλά και για την προοπτική ευώδοσης των ευρύτερων σκοπών του κινήματος των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., παραμένοντας πιστή στις αρχές, στο έργο και στις συνεργασίες της και υποστηριζόμενη πάντοτε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) της οποίας και είναι μέλος, καθώς και από τις Ομοσπονδίες και Εθνικές Οργανώσεις Αναπηρίας που υπάγονται σε αυτή, δηλώνει ρητά τη διάθεση της να εργαστεί και να συνεισφέρει ισότιμα, με διαφάνεια και με ίσες ευκαιρίες στον χώρο του κινήματος των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, συμβάλλοντας στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, αλλά και διαφυλάσσοντας τα δικαιώματα και τις κατακτήσεις που έχουν επιτευχθεί, φροντίζοντας για τη διατήρηση και τη διεύρυνσή τους και απομακρύνοντας κάθε επικίνδυνη συνθήκη που θα οδηγήσει στην ανατροπή ή στην κατευθυνόμενη από αλλότρια συμφέροντα αμφισβήτηση τους.  

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Ολόκληρη η ανακοίνωση σε μορφή word:


Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) 

28 Φεβρουαρίου 2022 

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, διαμόρφωσε σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τις πολιτικές και τις στρατηγικές σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, με αναφορά και σε εκδηλώσεις που οργανώνονται την περίοδο αυτή. 

Στόχος είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.   

Ο σύνδεσμος της ενημερωτικής ανακοίνωσης είναι:



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) ανακοινώνει ότι εκδόθηκε η υπ’ αριθμ. 84045, με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 5074, τ.Β./2-11-2021), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, με την οποία αναμορφώνεται και καθορίζεται το νέο πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας, καθώς και των επιμέρους διοικητικών διαδικασιών για την παροχή του έργου των ΚΕ.Π.Α. 

Η Ομοσπονδία διαμόρφωσε ειδική ανακοίνωση, στην οποία παρουσιάζονται τα βασικά σημεία που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και που πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη προσοχή, προκειμένου να συμμετάσχουν στις διαδικασίες πιστοποίησης της αναπηρίας τους. 

Παρατίθενται τα αρχεία της  σχετικής ανακοίνωσης και το ΦΕΚ της Υπουργικής Απόφασης.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), την Άνοιξη του 2021 επικοινωνώντας με τους υπεύθυνους των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τις διοικήσεις Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών, διαμόρφωσε το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων που τοποθετήθηκαν θετικά με σχετική απάντηση τους, για την κατάθεση αιτήματος στο Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα ενιαίο Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

Στο πλαίσιο αυτό, απεστάλη από την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  στο Υπουργείο Υγείας το αρ.πρωτ.:05/0168/14-04-2021 σχετικό έγγραφο και έγιναν συνεχείς επαφές με το αρμόδιο τμήμα, προκειμένου να προωθηθούν οι ενέργειες για την κατ’ αρχήν  αποδοχή της πρότασης, αλλά και για να δρομολογηθούν οι διαδικασίες  για την περαιτέρω κατοχύρωση και εδραίωση του όλου εγχειρήματος.   

Σε συνέχεια των ανωτέρω, το αρμόδιο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, απέστειλε το  αρ.πρωτ.: Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο  με θέμα « Απάντηση σε πρόταση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» (επισυναπτόμενο αρχείο), στο οποίο διατυπώνεται η κατ’ αρχήν αποδοχή της πρότασης, περιγράφοντας τις απαιτούμενες διαδικασίες που θα ακολουθήσουν.    

Ειδικότερα αναφέρεται:  

α) « Το  Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη διαμόρφωση και δημιουργία του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στο πλαίσιο  των αρμοδιοτήτων του με βάση τον Ν.4693/2020, θα συνεργαστεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρίες και τους Συλλόγους Ασθενών προκειμένου να ορισθούν εκπρόσωποι όλων των προαναφερόμενων φορέων για την σύσταση επιστημονικής ομάδας  εργασίας, η οποία θα γνωμοδοτήσει επί  της διαμόρφωσης του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στη βάση συγκεκριμένων κριτηρίων και παραμέτρων»  

β)  «Η εισήγηση του αυτοτελούς Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων θα γίνει σε συνεργασία με τους εποπτευόμενους από το Υπ. Υγείας  φορείς και εν προκειμένω με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – ΚΕΤΕΚΝΥ ΑΕ, τον αρμόδιο φορέα για τη μετάφραση στην ελληνική γλώσσα των κωδικών των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων από την ευρωπαϊκή βάση δεδομένων – ευρωπαϊκό portal για τα σπάνια νοσήματα και τα ορφανά φάρμακα www.orpha.net, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος επίσημη ελληνική έκδοση της κωδικοποίησης των σπανίων νοσημάτων και παθήσεων»   

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια του ανωτέρου θετικού απαντητικού εγγράφου του αρμόδιου τμήματος και του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλου Ι. θα συμβάλλει στην προώθηση των σχετικών ενεργειών, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και προσκαλεί τους φορείς που συνέβαλαν στη προσπάθεια αυτή (όπως αναφέρονται στο σχετικό έγγραφο αρ. πρωτ.: 05/0168/14-04-2021 της Ομοσπονδίας), καθώς και άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή Επιστημονικές Εταιρίες που επιθυμούν να συνεργαστούν μελλοντικά στην προσπάθεια αυτή, να προετοιμάσουν τον ορισμό εκπροσώπων τους που πιθανών θα συμμετάσχουν στις ομάδες εργασίας ή και στην σχετική επιτροπή που θα συγκροτηθεί από το Υ.Υ. αλλά και να διερευνήσουν, ανάλογα με τις κατηγορίες των Σπανίων Παθήσεων που εκπροσωπούν τα σχετικά Μητρώα Ασθενών άλλων χωρών, προσδιορίζοντας αδρά τις παραμέτρους εκείνες που εκτιμούν, αλλά και τα κριτήρια που θεωρούν ότι είναι σημαντικό να ενταχθούν στο υπό διαμόρφωση Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θεωρώντας ιδιαίτερα θετική, σημαντική, ουσιώδης και ενθαρρυντική την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας στο ανωτέρω σχετικό θέμα, εκδηλώνει την ετοιμότητα της και το ενδιαφέρον της να συνδράμει με όλες τις δυνάμεις της, στην εδραίωση των απαιτούμενων συνεργασιών, στην προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, αλλά και στην υποστήριξη των Συλλόγων Ασθενών μελών της  με την συνεργασία της ΕΣΑμεΑ και των φορέων που εκπροσωπεί, ώστε να εδραιωθεί και να αναπτυχθεί με ουσιαστικά αποτελέσματα η προσπάθεια διαμόρφωσης του Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

Διοργάνωση Ευρωπαϊκού Διαδικτυακού Συνεδρίου για τη νόσο Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα), που θα διεξαχθεί στις 30 Οκτωβρίου 2021. Για περισσότερες πληροφορίες και δήλωση συμμετοχής, πατήστε εδώ:

https://www.cmtc.nl/en/members/member-conferences/netherlands/online-members-conference-2021-information-and-registration/

Νεότερα επιστημονικά νέα και σεμινάρια - Σύλλογος Ασθενών - CMTC 

https://www.cmtc.nl/en/knowledge-base/news/latest-news/

Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία.

Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.   Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.

Πηγή: www.cmtc.nl/en

Σύμφωνα με το Orphanet όπου η νόσος έχει κωδικό 1556, είναι γνωστά στην Ευρώπη 300 περιστατικά, με εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά τις πρώτες εβδομάδες μετά τη γέννηση στο δέρμα του σώματος των νεογνών κηλίδων ή νησίδων ερυθρού ή κυανού χρώματος, λόγω των βλαβών στα τριχοειδή αγγεία που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Συχνά συναντώνται νευρολογικές βλάβες, διαταραχές στην όραση κλπ. σε μεγαλύτερες ηλικίες.



ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021



RARE 2030:


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.


Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

06 Απριλίου 2022 

ΕΝΑΡΞΗ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΟΥ ΘΕΣΜΟΥ ΤΟΥ  

«ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ»


  Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά εκφράζει την θετική θέση και την ισχυρή πεποίθηση της για την επιτυχή και αποτελεσματική έναρξη υλοποίησης του θεσμού του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ», όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τα άρθρα 32 έως 39 τον ν. 4837/2021 «Πρόληψη και αντιμετώπιση περιστατικών κακοποίησης και παραμέλησης ανηλίκων, Πρόγραμμα «Κυψέλη» για την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε βρεφικούς, βρεφονηπιακούς και παιδικούς σταθμούς, διατάξεις για την προώθηση της αναδοχής και της υιοθεσίας, «Προσωπικός Βοηθός για τα Άτομα με Αναπηρία» και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ/Α΄178/1-10-2021) (βλέπε σύνδεσμο).

 Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με το αρ.πρωτ: 05/0208/19-10-2022, με θέμα «Κατάθεση προτάσεων για την αξιοποίηση του θεσμού και της Υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού για Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» έγγραφο της προς την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κατέθεσε τις απόψεις και τις προτάσεις της, ώστε να συμπεριληφθούν στην υλοποίηση του προγράμματος του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ» και πάσχοντες από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ανά κατηγορία αναπηρίας, όπου η σοβαρότητα της κατάστασης υγείας και της δυσλειτουργικότητας τους έχει επιφέρει σοβαρές βλάβες σε διάφορα συστήματα του οργανισμού και κατ’ επέκταση στον περιορισμό της αυτονομίας τους, γεγονός που οδηγεί στην ανάγκη αξιοποίησης Προσωπικού Βοηθού. (βλέπε ΥΠΟΜΝΗΜΑΤΑ ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ). 

Στο πλαίσιο ανάπτυξης του θεσμού εκδόθηκαν: 

α) η υπ' αριθμ. 28458/24.03.2022 Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Οικονομικών, Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, (Β’ 1427) «Υλοποίηση Πιλοτικού Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο).

β) η αρ.πρωτ.:οικ. 5817/30-03-2022, πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος για υποβολή αιτήσεων συμμετοχής στην α΄ φάση του πιλοτικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο). Στην προαναφερόμενη πρόσκληση, καλούνται οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετάσχουν στην υλοποίηση του προγράμματος με την αξιοποίηση του Προσωπικού Βοηθού, να υποβάλλουν αίτηση συμμετοχής από 14/4/2022 και ώρα 11:00 έως 15/5/2022 και ώρα 23:59. καταθέτοντας ηλεκτρονικά και τα σχετικά δικαιολογητικά στο πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης, το οποίο είναι διαθέσιμο μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης prosopikosvoithos.gov.gr.   

Στην πρόσκληση παρουσιάζονται το πλαίσιο του προγράμματος, οι στόχοι, οι ορισμοί και το αντικείμενο (άρθρο 1), οι δικαιούχοι και οι προϋποθέσεις συμμετοχής τους (άρθρο 2), το πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης για την κατάθεση αιτήσεων και δικαιολογητικών (άρθρο 3), η διαδικασία επιλογής των ωφελούμενων (άρθρο 4), η διαδικασία αξιολόγησης (άρθρο 6), η αξιολόγησης της λειτουργικότητας του ενδιαφερομένου (άρθρο 7), η επιλογή των Προσωπικών Βοηθών (άρθρο 9), καθώς και λοιπές ρυθμίσεις που σχετίζονται με ιδιαίτερα θέματα ανάπτυξης του θεσμού.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. καλεί του συλλόγους μέλη της, καθώς και άλλους συνεργαζόμενους συλλόγους Ατόμων με Αναπηρία που εκπροσωπούν και πάσχοντες από Σπάνιες Νόσους, να ενημερώσουν τους ασθενείς μέλη τους, ώστε αφού μελετηθεί προσεκτικά η σχετική πρόσκληση και τα κριτήρια – προϋποθέσεις που τίθενται, να εξετάσουν τη δυνατότητα κατάθεσης αίτησης για συμμετοχή στο πρόγραμμα, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα δικαιολογητικά που πρέπει να επισυνάψουν. Επίσης, στο πλαίσιο της αίτησης να σημειώσουν σε σχετικά πεδία (που τους δίνεται η δυνατότητα), τη Σπάνια Νόσο από την οποία πάσχουν, με αναφορά στις ιδιαίτερες λειτουργικές δυσκολίες που προκαλεί στην υγεία τους και που επηρεάζει την ανεξάρτητη διαβίωση τους.  

 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ