ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ - ΤΡΕΧΟΥΣΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ


Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ομοσπονδίας της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ (αναλυτικότερα τα θέματα κ οι σύνδεσμοι παρουσιάζονται στην ενότητα οπτικοακουστικό υλικό).


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ 

22 ΙΟΥΛΙΟΥ 2021 

ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΥ ΕΥΘΡΑΥΣΤΟΥ Χ 

FRAGILE X

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εκστρατείας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Fragile X που είναι στις 22 Ιουλίου 2021 συμμετέχει στην προσπάθεια πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης πολίτων, υπηρεσιών και φορέων, επιθυμώντας να γνωστοποιήσει το εν λόγω σπάνιο νόσημα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και προβλήματα που επιφέρει στους ασθενείς που πάσχουν από αυτό.

Το σύνδρομο Fragile X Μια σπάνια γενετική ασθένεια που σχετίζεται με ήπιο έως σοβαρό διανοητικό έλλειμμα που μπορεί να σχετίζεται με διαταραχές συμπεριφοράς και χαρακτηριστικά φυσικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό μέτωπο, προεξέχοντα και μεγάλα αυτιά, υπερεκτάσιμες αρθρώσεις των δακτύλων, επίπεδα πόδια με προφορά και, σε εφήβους και ενήλικες άνδρες, μακρορχιδισμός. 

Ακολουθεί ο σύνδεσμος από τον Δήμο Ηρακλείου που συμμετέχει στην παγκόσμια πρωτοβουλία για την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού σχετικά με το σύνδρομο εύθραυστου Χ (Fragile X syndrome) φωτίζοντας με μπλέ χρώμα το κτίριο της Λότζια το βράδυ της Πέμπτης  22/07/2021.  

https://www.heraklion.gr/municipality/municipality-press-releases/fragilex-syndrome-loggia-220721.html


ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.



Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του Β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021), με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα:

«ΓΕΝΕΤΙΚΟΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ–ΠΑΘΗΣΕΩΝ, ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΚΑΙ ΓΟΝΙΔΙΑΚΕΣΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ. ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ» 

Διεξαγωγή: Τετάρτη 26 Μαΐου 2021

Ώρα:18.30 – 20.30

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.  

Σας επισυνάπτουμε το πρόγραμμα της ενημερωτικής εκδήλωσης,  με παράκληση για ενημέρωση κάθε ενδιαφερόμενου. 

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.   

Για την  παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο: https://us02web.zoom.us/j/82092854980 

Επισημαίνεται ότι η διαδικτυακές ενημερωτικές εκδηλώσεις: α) « Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική  διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 2 Ιουνίου 2021) και β) «Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική  διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 9 Ιουνίου 2021),δεν θα πραγματοποιηθούν στις ανωτέρω προγραμματισμένες ημερομηνίες, για οργανωτικούς λόγους και η διενέργεια τους μεταφέρεται τον Οκτώβριο του 2021, στο πλαίσιο του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Οκτ – Δεκ 2021)

Με εκτίμηση, 

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων 

(Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)



ΔΕΛΤΙΟ  ΤΥΠΟΥ-ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΣΠΑΜΕ ΤΗΝ ΣΙΩΠΗ 

Η  19η Μαΐου έχει θεσπιστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Σήμερα περίπου 10 εκατομμύρια παγκοσμίως πάσχουν από Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, μεταξύ των οποίων και Έλληνες και Ελληνίδες συμπολίτες μας. Το Σωματείο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας ιδρύθηκε το 2018 και σήμερα αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της ΕΟΣ ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και της ΠΟΜΑμεΑ Δ.Ε. & Ν.Ι.Ν. Κύριος στόχος του Σωματείου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές, καθώς και την ύπαρξη του Σωματείου, το οποίο στηρίζει ασθενείς, γονείς και κηδεμόνες ασθενών με ΙΦΝΕ.   

Στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, παραδοσιακά φωταγωγούνται κτήρια και μνημεία με μωβ χρώμα παγκοσμίως. Φέτος, με τη στήριξη της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και του Δήμου  Πατρέων, θα γίνει φωταγώγηση δημοσίων κτηρίων στην Πάτρα, στον Πύργο και το Μεσολόγγι.

Στο Μεσολόγγι δε θα παρευρίσκονται οι Συνάδελφοι-Συμπασχοντες μας της IFNE Ait/nias   

Συγκεκριμένα, θα φωταγωγηθούν:

  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αχαΐας Ν.Ε.Ο. Πατρών-Αθηνών 28, Πάτρα 
  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Ηλείας Μανωλοπούλου 7 & Κοκκίνου, Πύργος 
  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αιτωλοακαρνανίας Κύπρου 30, Μεσολόγγι
  • Οι σκάλες της Αγίου Νικολάου   

Σας περιμένουμε ΟΛΟΥΣ την Τετάρτη 19 Μαΐου 2021 ώρα 8:30 σε κάποιο από τα σημεία φωταγώγησης!

Επίσης στις  25Μαΐου θα λάβει χώρα η Ψηφιακή Ημερίδα με θέμα 

"Ή ζωή με Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου " , 

για την οποία θα αναρτηθεί τις επόμενες ημέρες η ώρα και ο τρόπος υλοποίησης της.   

Το μήνυμα που θέλουμε να δώσουμε στον κόσμο είναι ότι προχωράμε με αισιοδοξία, παρ’ όλα τα σοβαρά προβλήματα που δημιουργούνται λόγω της πάθησής μας.

Με εκτίμηση το Δ.Σ του Σωματείου μας!!!   

Με εκτίμηση Η Πρόεδρος Νίκη Καρακάση             

Η Γ.Γραμματέας Κλεονίκη Τσιμά ΥΓ.

Τηλ. επικοινωνίας 

6909401716



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

17 ΜΑΪΟΥ2021 

Διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021. 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), συμμετέχει στη διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021, που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF”, προβάλλοντας το μήνυμα «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!» 

Η Νευροϊνωμάτωση εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος (Orphacode: Νευροϊνωμάτωση τύπου1:636, Νευροϊνωμάτωση τύπου2:637), για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό: σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται ότι φθάνουν τους 3.500. Έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3000 άτομα. 

Ειδικότερες πληροφορίες για τη Νευροϊνωμάτωση, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, βρίσκονται αναρτημένα στον ιστότοπο της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.: www.federationrarediseases.gr στην ενότητα/ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ/ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ/ 22.ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΡΟΔΙΑΘΕΣΗΣ ΣΕ ΚΑΡΚΙΝΟ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ και στους συνδέσμους: 

https://static.s123-cdn-static-d.com/uploads/2325526/normal_601809121950d.pdf 

https://static.s123-cdn-static-d.com/uploads/2325526/normal_601808f3ba59f.pdf 

Περισσότερες πληροφορίες για οπτικοακουστικό υλικό και δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των υπηρεσιών, παρέχονται: 

https://nfgreece.gr/ https://www.facebook.com/zwhmenf 

https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628 

Στο instagram nfgreece_ και twiter:@greece_nf 

https://www.youtube.com/watch?v=_IUeLCX1LkY 

Ακολουθεί η παρουσίαση του σχετικού δελτίου τύπου του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF”. 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.



ΑΘΗΝΑ 17/05/2021 

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΥΓΚΛΙΣΗ ΤΗΣ Ε’ ΤΑΚΤΙΚΗΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ ΕΤΟΥΣ 2021 ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ – ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) 

ΣΤΙΣ 12 ΙΟΥΝΙΟΥ 2021 Σε συνέχεια απόφασης του αρ.20/15-05-2021 πρακτικού συνεδρίασης του Δ.Σ., καλούνται τα μέλη της Γενικής Συνέλευσης της Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., όπως αυτά εκλέχθηκαν με το αρ.13/04-06-2020 πρακτικό του Δ.Σ, όπως αυτό τροποποιήθηκε με το αρ.17/04-01-2021 πρακτικό, να συμμετάσχουν στη διενέργεια της Ε΄ Τακτικής Γενικής Συνέλευσης έτους 2021 της «Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων» (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 12/6/2021 και ώρα 12.30. 

Λόγω αδυναμίας συναντήσεως σε αίθουσα (κλειστός χώρος) για διενέργεια της Ε΄Τ.Γ.Σ. και εξαιτίας των περιοριστικών μέτρων μετακίνησης και συναντήσεων που ισχύουν, καθώς και των δυσχερειών συγχρωτισμού που οφείλονται στη πανδημία του κορονοϊού, η εν λόγω Τακτική Γενική Συνέλευση θα πραγματοποιηθεί με τηλεδιάσκεψη μέσω της εφαρμογής zoom, με την ακόλουθη Ημερήσια Διάταξη: 

ΘΕΜΑ 1ον : Διοικητικός Απολογισμός 2020 έως Μάϊος 2021 

ΘΕΜΑ 2ον : Οικονομικός Απολογισμός 2020 έως Μάϊος 2021 

ΘΕΜΑ 3ον : Προϋπολογισμός 2022 

ΘΕΜΑ 4ον : Σχεδιασμός νέων δράσεων – ενεργειών.  


ΣΗΜΕΙΩΣΗ 

Ο οικονομικός, διοικητικός απολογισμός και ο σύνδεσμος σύνδεσης με την εφαρμογή zoom για τη συμμετοχή σας στην Τ.Γ.Σ. θα αποσταλεί για ενημέρωση των μελών της Τ.Γ.Σ. έως τη Δευτέρα 7 Ιουνίου 2021. 

Για το Δ.Σ.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021



RARE 2030:



ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.


Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.