Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

06 Απριλίου 2022 

ΕΝΑΡΞΗ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΟΥ ΘΕΣΜΟΥ ΤΟΥ  

«ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ»


  Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά εκφράζει την θετική θέση και την ισχυρή πεποίθηση της για την επιτυχή και αποτελεσματική έναρξη υλοποίησης του θεσμού του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ», όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τα άρθρα 32 έως 39 τον ν. 4837/2021 «Πρόληψη και αντιμετώπιση περιστατικών κακοποίησης και παραμέλησης ανηλίκων, Πρόγραμμα «Κυψέλη» για την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε βρεφικούς, βρεφονηπιακούς και παιδικούς σταθμούς, διατάξεις για την προώθηση της αναδοχής και της υιοθεσίας, «Προσωπικός Βοηθός για τα Άτομα με Αναπηρία» και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ/Α΄178/1-10-2021) (βλέπε σύνδεσμο).

 Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με το αρ.πρωτ: 05/0208/19-10-2022, με θέμα «Κατάθεση προτάσεων για την αξιοποίηση του θεσμού και της Υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού για Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» έγγραφο της προς την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κατέθεσε τις απόψεις και τις προτάσεις της, ώστε να συμπεριληφθούν στην υλοποίηση του προγράμματος του «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ» και πάσχοντες από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις ανά κατηγορία αναπηρίας, όπου η σοβαρότητα της κατάστασης υγείας και της δυσλειτουργικότητας τους έχει επιφέρει σοβαρές βλάβες σε διάφορα συστήματα του οργανισμού και κατ’ επέκταση στον περιορισμό της αυτονομίας τους, γεγονός που οδηγεί στην ανάγκη αξιοποίησης Προσωπικού Βοηθού. (βλέπε ΥΠΟΜΝΗΜΑΤΑ ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ). 

Στο πλαίσιο ανάπτυξης του θεσμού εκδόθηκαν: 

α) η υπ' αριθμ. 28458/24.03.2022 Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Οικονομικών, Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, (Β’ 1427) «Υλοποίηση Πιλοτικού Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο).

β) η αρ.πρωτ.:οικ. 5817/30-03-2022, πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος για υποβολή αιτήσεων συμμετοχής στην α΄ φάση του πιλοτικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (βλέπε σύνδεσμο). Στην προαναφερόμενη πρόσκληση, καλούνται οι ενδιαφερόμενοι που επιθυμούν να συμμετάσχουν στην υλοποίηση του προγράμματος με την αξιοποίηση του Προσωπικού Βοηθού, να υποβάλλουν αίτηση συμμετοχής από 14/4/2022 και ώρα 11:00 έως 15/5/2022 και ώρα 23:59. καταθέτοντας ηλεκτρονικά και τα σχετικά δικαιολογητικά στο πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης, το οποίο είναι διαθέσιμο μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης prosopikosvoithos.gov.gr.   

Στην πρόσκληση παρουσιάζονται το πλαίσιο του προγράμματος, οι στόχοι, οι ορισμοί και το αντικείμενο (άρθρο 1), οι δικαιούχοι και οι προϋποθέσεις συμμετοχής τους (άρθρο 2), το πληροφοριακό σύστημα υποστήριξης για την κατάθεση αιτήσεων και δικαιολογητικών (άρθρο 3), η διαδικασία επιλογής των ωφελούμενων (άρθρο 4), η διαδικασία αξιολόγησης (άρθρο 6), η αξιολόγησης της λειτουργικότητας του ενδιαφερομένου (άρθρο 7), η επιλογή των Προσωπικών Βοηθών (άρθρο 9), καθώς και λοιπές ρυθμίσεις που σχετίζονται με ιδιαίτερα θέματα ανάπτυξης του θεσμού.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. καλεί του συλλόγους μέλη της, καθώς και άλλους συνεργαζόμενους συλλόγους Ατόμων με Αναπηρία που εκπροσωπούν και πάσχοντες από Σπάνιες Νόσους, να ενημερώσουν τους ασθενείς μέλη τους, ώστε αφού μελετηθεί προσεκτικά η σχετική πρόσκληση και τα κριτήρια – προϋποθέσεις που τίθενται, να εξετάσουν τη δυνατότητα κατάθεσης αίτησης για συμμετοχή στο πρόγραμμα, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα δικαιολογητικά που πρέπει να επισυνάψουν. Επίσης, στο πλαίσιο της αίτησης να σημειώσουν σε σχετικά πεδία (που τους δίνεται η δυνατότητα), τη Σπάνια Νόσο από την οποία πάσχουν, με αναφορά στις ιδιαίτερες λειτουργικές δυσκολίες που προκαλεί στην υγεία τους και που επηρεάζει την ανεξάρτητη διαβίωση τους.  

 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ



ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ολέθριο λάθος η μη ισότιμη πρόσβαση σε δομές υγείας - μπάλωμα η απόφαση για παράταση μέχρι 30/4.

     Οι ενέργειες και διαμαρτυρίες της ΕΣΑμεΑ και άλλων φορέων, όπως του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, απόδωσαν αλλά και πάλι μόνο προσωρινά, και το υπουργείο Υγείας έδωσε άλλη μία παράταση μέχρι τις 30 Απριλίου, αναφορικά με την εφαρμογή του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, που αφορά στην υποχρεωτική συνταγογράφηση των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας.

Το υπουργείο ανακοίνωση ότι «επεξεργάζεται κατάλογο των εξαιρέσεων» από το άρθρο «για τη διευκόλυνση των ανασφάλιστων μέχρι τις 30 Απριλίου που θα συγκροτηθεί ο κατάλογος των εξαιρέσεων θα μπορούν οι ιδιώτες γιατροί να συνταγογραφούν κανονικά». 

Πρόκειται για παράταση ΖΩΗΣ - η ΕΣΑμεΑ γνωρίζει ότι μόνη λύση είναι η εξαίρεση όλων των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις εδώ και τώρα! Το σκεπτικό της Συνομοσπονδίας έχει αναλυθεί διεξοδικά και μόλις πρόσφατα απευθύνθηκε με αυτό στον ίδιο τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη με ανοιχτή επιστολή, μεταφέροντας για πολλοστή φορά τη διαμαρτυρία του αναπηρικού κινήματος για τη μη ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών στις δομές υγείας.

 Η σοβαρότητα της κατάστασης έχει επισημανθεί πολλές φορές και έχουν ήδη αναλυθεί οι κίνδυνοι στους οποίους θα εκτεθούν οι ανασφάλιστοι συμπολίτες μας, εάν τεθούν σε εφαρμογή οι ρυθμίσεις του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, οι οποίες θα τους οδηγήσουν σε συνωστισμό στα εξωτερικά ιατρεία των Δημόσιων Υγειονομικών Δομών για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων φαρμάκων για την επιβίωσή τους, καθώς τα αποδεκατισμένα πολυϊατρεία και Κέντρα Υγείας δεν διαθέτουν ούτε το απαραίτητο προσωπικό αλλά ούτε και τις αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες.

Είναι άξιο απορίας το σκεπτικό της απόφασης να καταργηθεί εν μέσω πανδημίας η δυνατότητα συνταγογράφησης φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων στους ανασφάλιστους πολίτες από το σύνολο των πιστοποιημένων στο Σύστημα της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης Ιατρών, περιορίζοντάς την μόνο στους ιατρούς του ΕΣΥ και των δημόσιων δομών παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Οι ανασφάλιστοι πολίτες, εξαιτίας της αδυναμίας του δημόσιου συστήματος υγείας να τους εξυπηρετήσει, θα αναγκαστούν να μείνουν χωρίς περίθαλψη διότι δεν θα μπορούν να καλύψουν οι ίδιοι το κόστος για την φαρμακευτική τους αγωγή και θεραπεία. 

Οι νεφροπαθείς που κάνουν αιμοκάθαρση λόγω COVID σε ιδιωτικές δομές, θα αναγκαστούν να περιφέρονται στις εφημερίες των δημόσιων νοσοκομείων, θέτοντας σε κίνδυνο ακόμη και την ίδια τους τη ζωή, οι καρκινοπαθείς, οι οποίοι ακολουθούν συγκεκριμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, παιδιά με αναπηρία (νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down κ.α.) τα οποία έχουν χτίσει σχέση εμπιστοσύνης με τον θεράπων ιατρό που τα παρακολουθεί και θα χρειαστεί να τον αντικαταστήσουν με κάποιον όχι μόνιμο, είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα πολιτών που μπορούμε να αναφέρουμε, οι οποίοι θα δυσκολευτούν τόσο να συνταγογραφήσουν φάρμακα, εξετάσεις, θεραπείες κ.α. που μπορεί ακόμα και να παραμελήσουν την υγεία τους. 

Η συγκεκριμένη απόφαση επικαλείται τον «εξορθολογισμό των δαπανών»: πως θα επιτευχθεί; Η μη έγκαιρη διάγνωση - πρόληψη οδηγεί στην υποχρεωτική νοσηλεία σε νοσοκομείο.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά εδώ και τώρα να βρεθεί μια μόνιμη λύση για την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων ατόμων με αναπηρία και χρονίως πασχόντων όπως και πρότινος σε ιδιωτικά θεραπευτήρια αλλά και ιδιώτες ιατρούς για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων και του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού τους και την εκτέλεση του συνόλου των συνταγών τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία, πριν γίνουμε όλοι μάρτυρες ολέθριων συνεπειών.


Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193. 

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr

ΔΡΑΣΗ ΩΡΙΩΝ 2022   

«ΣΠΑΝΙΑ ΖΩΗ ΚΑΙ ΕΚΦΡΑΣΗ – ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΗ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΛΑΪΚΗ ΠΑΡΑΔΟΣΗ» 

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, συνδιοργανώνει με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών και με συμμετοχή 10 Συλλόγων Ασθενών Σπανίων Παθήσεων τη δράση ΩΡΙΩΝ 2022 για τα Σπάνια Νοσήματα, με τίτλο: «ΣΠΑΝΙΑ ΖΩΗ ΚΑΙ ΕΚΦΡΑΣΗ – ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΗ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΛΑΪΚΗ ΠΑΡΑΔΟΣΗ».

Ο σύνδεσμος για την ανακοίνωση της δράσης ΩΡΙΩΝ είναι:

Στο αρχείο υλικού της δράσης ΩΡΙΩΝ, περιλαμβάνεται η αντιστοίχιση διάφορων σπάνιων εθίμων που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη λαογραφία μας, με σπάνιες παθήσεις.   

Ο σύνδεσμος με το αρχείο υλικού είναι:

Στο πλαίσιο της εν λόγω δράσης, διεξάγεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα :

 «ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ: ΣΥΝΔΕΣΕΙΣ ΜΙΑΣ ΜΟΝΑΔΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΤΗΝ ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ, ΜΕ ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ  ΚΑΙ ΤΗ ΛΑΪΚΗ ΠΑΡΑΔΟΣΗ» 

  Διεξαγωγή: Τετάρτη 23 Φεβρουαρίου 2022 

Ώρα: 18.30 – 20.30   

Η διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί μέσω της εφαρμογής zoom στο σύνδεσμο: https://us02web.zoom.us/j/82680135465?pwd=SkJMdFZVYllpNlQ4WU5DYUZoaTV2QT09  

Επίσης θα παρουσιάζεται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο  Facebook της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ο σύνδεσμος για την πρόσκληση – πρόγραμμα της εκδήλωσης είναι:


Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) 

28 Φεβρουαρίου 2022 

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, διαμόρφωσε σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τις πολιτικές και τις στρατηγικές σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, με αναφορά και σε εκδηλώσεις που οργανώνονται την περίοδο αυτή. 

Στόχος είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.   

Ο σύνδεσμος της ενημερωτικής ανακοίνωσης είναι:



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) ανακοινώνει ότι εκδόθηκε η υπ’ αριθμ. 84045, με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 5074, τ.Β./2-11-2021), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, με την οποία αναμορφώνεται και καθορίζεται το νέο πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας, καθώς και των επιμέρους διοικητικών διαδικασιών για την παροχή του έργου των ΚΕ.Π.Α. 

Η Ομοσπονδία διαμόρφωσε ειδική ανακοίνωση, στην οποία παρουσιάζονται τα βασικά σημεία που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και που πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη προσοχή, προκειμένου να συμμετάσχουν στις διαδικασίες πιστοποίησης της αναπηρίας τους. 

Παρατίθενται τα αρχεία της  σχετικής ανακοίνωσης και το ΦΕΚ της Υπουργικής Απόφασης.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), την Άνοιξη του 2021 επικοινωνώντας με τους υπεύθυνους των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τις διοικήσεις Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών, διαμόρφωσε το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων που τοποθετήθηκαν θετικά με σχετική απάντηση τους, για την κατάθεση αιτήματος στο Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα ενιαίο Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

Στο πλαίσιο αυτό, απεστάλη από την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  στο Υπουργείο Υγείας το αρ.πρωτ.:05/0168/14-04-2021 σχετικό έγγραφο και έγιναν συνεχείς επαφές με το αρμόδιο τμήμα, προκειμένου να προωθηθούν οι ενέργειες για την κατ’ αρχήν  αποδοχή της πρότασης, αλλά και για να δρομολογηθούν οι διαδικασίες  για την περαιτέρω κατοχύρωση και εδραίωση του όλου εγχειρήματος.   

Σε συνέχεια των ανωτέρω, το αρμόδιο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, απέστειλε το  αρ.πρωτ.: Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο  με θέμα « Απάντηση σε πρόταση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» (επισυναπτόμενο αρχείο), στο οποίο διατυπώνεται η κατ’ αρχήν αποδοχή της πρότασης, περιγράφοντας τις απαιτούμενες διαδικασίες που θα ακολουθήσουν.    

Ειδικότερα αναφέρεται:  

α) « Το  Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη διαμόρφωση και δημιουργία του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στο πλαίσιο  των αρμοδιοτήτων του με βάση τον Ν.4693/2020, θα συνεργαστεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρίες και τους Συλλόγους Ασθενών προκειμένου να ορισθούν εκπρόσωποι όλων των προαναφερόμενων φορέων για την σύσταση επιστημονικής ομάδας  εργασίας, η οποία θα γνωμοδοτήσει επί  της διαμόρφωσης του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στη βάση συγκεκριμένων κριτηρίων και παραμέτρων»  

β)  «Η εισήγηση του αυτοτελούς Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων θα γίνει σε συνεργασία με τους εποπτευόμενους από το Υπ. Υγείας  φορείς και εν προκειμένω με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – ΚΕΤΕΚΝΥ ΑΕ, τον αρμόδιο φορέα για τη μετάφραση στην ελληνική γλώσσα των κωδικών των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων από την ευρωπαϊκή βάση δεδομένων – ευρωπαϊκό portal για τα σπάνια νοσήματα και τα ορφανά φάρμακα www.orpha.net, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος επίσημη ελληνική έκδοση της κωδικοποίησης των σπανίων νοσημάτων και παθήσεων»   

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια του ανωτέρου θετικού απαντητικού εγγράφου του αρμόδιου τμήματος και του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλου Ι. θα συμβάλλει στην προώθηση των σχετικών ενεργειών, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και προσκαλεί τους φορείς που συνέβαλαν στη προσπάθεια αυτή (όπως αναφέρονται στο σχετικό έγγραφο αρ. πρωτ.: 05/0168/14-04-2021 της Ομοσπονδίας), καθώς και άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή Επιστημονικές Εταιρίες που επιθυμούν να συνεργαστούν μελλοντικά στην προσπάθεια αυτή, να προετοιμάσουν τον ορισμό εκπροσώπων τους που πιθανών θα συμμετάσχουν στις ομάδες εργασίας ή και στην σχετική επιτροπή που θα συγκροτηθεί από το Υ.Υ. αλλά και να διερευνήσουν, ανάλογα με τις κατηγορίες των Σπανίων Παθήσεων που εκπροσωπούν τα σχετικά Μητρώα Ασθενών άλλων χωρών, προσδιορίζοντας αδρά τις παραμέτρους εκείνες που εκτιμούν, αλλά και τα κριτήρια που θεωρούν ότι είναι σημαντικό να ενταχθούν στο υπό διαμόρφωση Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θεωρώντας ιδιαίτερα θετική, σημαντική, ουσιώδης και ενθαρρυντική την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας στο ανωτέρω σχετικό θέμα, εκδηλώνει την ετοιμότητα της και το ενδιαφέρον της να συνδράμει με όλες τις δυνάμεις της, στην εδραίωση των απαιτούμενων συνεργασιών, στην προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, αλλά και στην υποστήριξη των Συλλόγων Ασθενών μελών της  με την συνεργασία της ΕΣΑμεΑ και των φορέων που εκπροσωπεί, ώστε να εδραιωθεί και να αναπτυχθεί με ουσιαστικά αποτελέσματα η προσπάθεια διαμόρφωσης του Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

Διοργάνωση Ευρωπαϊκού Διαδικτυακού Συνεδρίου για τη νόσο Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα), που θα διεξαχθεί στις 30 Οκτωβρίου 2021. Για περισσότερες πληροφορίες και δήλωση συμμετοχής, πατήστε εδώ:

https://www.cmtc.nl/en/members/member-conferences/netherlands/online-members-conference-2021-information-and-registration/

Νεότερα επιστημονικά νέα και σεμινάρια - Σύλλογος Ασθενών - CMTC 

https://www.cmtc.nl/en/knowledge-base/news/latest-news/

Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία.

Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.   Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.

Πηγή: www.cmtc.nl/en

Σύμφωνα με το Orphanet όπου η νόσος έχει κωδικό 1556, είναι γνωστά στην Ευρώπη 300 περιστατικά, με εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά τις πρώτες εβδομάδες μετά τη γέννηση στο δέρμα του σώματος των νεογνών κηλίδων ή νησίδων ερυθρού ή κυανού χρώματος, λόγω των βλαβών στα τριχοειδή αγγεία που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Συχνά συναντώνται νευρολογικές βλάβες, διαταραχές στην όραση κλπ. σε μεγαλύτερες ηλικίες.



ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021



RARE 2030:


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.


Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.