ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ - ΤΡΕΧΟΥΣΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ


ΕΘΝΙΚΗ ΚΑΙ ΔΙΕΘΝΗ ΗΜΕΡΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ – 3 ΔΕΚΕΜΒΡΗ 

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και οι Οργανώσεις μέλη της, μεταξύ αυτών και η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) εορτάζουν την Εθνική και Διεθνή Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, στις 3 Δεκέμβρη 2021 συντονίζοντας τις δυνάμεις τους και την εγρήγορσή τους στη διαρκή κινητοποίηση για την προστασία των Δικαιωμάτων των ΑμεΑ, διεκδικώντας ισότιμη και αυτόνομη διαβίωση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των Ατόμων με Αναπηρία, με Χρόνιες Παθήσεις και των οικογενειών τους. 

Δηλώνουν τη διαρκή παρουσία τους στους αγώνες για σχεδιασμό και υλοποίηση πολιτικών που προάγουν τα θέματα της Αναπηρίας στην Ελλάδα, συμμετέχοντας ενεργά στη διαμόρφωση των πολιτικών αυτών, αλλά και στον έλεγχο υλοποίησης τους. 

Στο πλαίσιο αυτό παρατίθενται η Διακήρυξη της ΕΣΑμεΑ για τη 3η Δεκέμβρη και το σχετικό Δελτίο Τύπου.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) ανακοινώνει ότι εκδόθηκε η υπ’ αριθμ. 84045, με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 5074, τ.Β./2-11-2021), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, με την οποία αναμορφώνεται και καθορίζεται το νέο πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας, καθώς και των επιμέρους διοικητικών διαδικασιών για την παροχή του έργου των ΚΕ.Π.Α. 

Η Ομοσπονδία διαμόρφωσε ειδική ανακοίνωση, στην οποία παρουσιάζονται τα βασικά σημεία που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και που πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη προσοχή, προκειμένου να συμμετάσχουν στις διαδικασίες πιστοποίησης της αναπηρίας τους. 

Παρατίθενται τα αρχεία της  σχετικής ανακοίνωσης και το ΦΕΚ της Υπουργικής Απόφασης.



Αρ.Πρωτ_05.0216_26.11.2021_ Λήψη μέτρων για τη δωρεάν διενέργεια Rapid Test σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_Παθήσεις 



Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια προηγούμενων κύκλων διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων που πραγματοποιήθηκαν από Φεβρουάριο έως Μάϊο 2021, ανακοινώνει τη διοργάνωση του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που θα υλοποιηθούν από το Νοέμβριο 2021 έως τον Ιανουάριο 2022 και με προγραμματισμό επομένων.  

Οι Θεματικές ενότητες του Γ’ κύκλου διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι:   

α)  10/11/2021 -  «Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική  διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

β) 24/11/2021 - « Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική  διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

γ)  01/12/2021 - «Η συμβολή της Διατροφής και των διατροφικών συνηθειών στην πρόληψη και διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

δ) 15/12/2021 - «Διαστάσεις Φυσικής και Ιατρικής Αποκατάστασης σε κατηγορίες Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων. Προβληματισμοί, Προσανατολισμοί και Διέξοδοι στην σύγχρονη πραγματικότητα»   

ε) 12/01/2022 -  «Σπάνιες Κληρονομικές Παθήσεις της Καρδιάς, έγκυρη διάγνωση και αντιμετώπιση. Συμβολή στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών»   

στ) 26/01/2022 – «Σπάνια Αυτοάνοσα Ρευματοειδή Νοσήματα – διαστάσεις διάγνωσης, θεραπευτικές εξελίξεις, συμβολή στην ποιότητα ζωής»     

Επισυνάπτονται τα σχετικά αρχεία με την ανακοίνωση και το πρόγραμμα των δύο πρώτων εκδηλώσεων.     

Καλούνται οι Σύλλογοι Ασθενών, Αναπήρων και Χρονίως Πασχόντων, καθώς και άλλοι φορείς και υπηρεσίες, αποδέκτες της εν λόγω ενημέρωσης να πληροφορήσουν τα μέλη τους και κάθε ενδιαφερόμενο για την υλοποίηση αυτών, που θα πραγματοποιηθούν μέσω zoom και με live μετάδοση στο facebook της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε για όλες τις διαδικτυακές εκδηλώσεις   μέσω της πλατφόρμας zoom:

https://us02web.zoom.us/j/88462000993     

Οι εκδηλώσεις επίσης θα παρουσιάζονται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο Facebook της Ομοσπονδίας 

https://www.facebook.com/fed.rarediseases.gr  



Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ομοσπονδίας της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ (αναλυτικότερα τα θέματα κ οι σύνδεσμοι παρουσιάζονται στην ενότητα οπτικοακουστικό υλικό).


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), την Άνοιξη του 2021 επικοινωνώντας με τους υπεύθυνους των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τις διοικήσεις Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών, διαμόρφωσε το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων που τοποθετήθηκαν θετικά με σχετική απάντηση τους, για την κατάθεση αιτήματος στο Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα ενιαίο Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

Στο πλαίσιο αυτό, απεστάλη από την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  στο Υπουργείο Υγείας το αρ.πρωτ.:05/0168/14-04-2021 σχετικό έγγραφο και έγιναν συνεχείς επαφές με το αρμόδιο τμήμα, προκειμένου να προωθηθούν οι ενέργειες για την κατ’ αρχήν  αποδοχή της πρότασης, αλλά και για να δρομολογηθούν οι διαδικασίες  για την περαιτέρω κατοχύρωση και εδραίωση του όλου εγχειρήματος.   

Σε συνέχεια των ανωτέρω, το αρμόδιο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, απέστειλε το  αρ.πρωτ.: Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο  με θέμα « Απάντηση σε πρόταση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» (επισυναπτόμενο αρχείο), στο οποίο διατυπώνεται η κατ’ αρχήν αποδοχή της πρότασης, περιγράφοντας τις απαιτούμενες διαδικασίες που θα ακολουθήσουν.    

Ειδικότερα αναφέρεται:  

α) « Το  Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη διαμόρφωση και δημιουργία του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στο πλαίσιο  των αρμοδιοτήτων του με βάση τον Ν.4693/2020, θα συνεργαστεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρίες και τους Συλλόγους Ασθενών προκειμένου να ορισθούν εκπρόσωποι όλων των προαναφερόμενων φορέων για την σύσταση επιστημονικής ομάδας  εργασίας, η οποία θα γνωμοδοτήσει επί  της διαμόρφωσης του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στη βάση συγκεκριμένων κριτηρίων και παραμέτρων»  

β)  «Η εισήγηση του αυτοτελούς Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων θα γίνει σε συνεργασία με τους εποπτευόμενους από το Υπ. Υγείας  φορείς και εν προκειμένω με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – ΚΕΤΕΚΝΥ ΑΕ, τον αρμόδιο φορέα για τη μετάφραση στην ελληνική γλώσσα των κωδικών των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων από την ευρωπαϊκή βάση δεδομένων – ευρωπαϊκό portal για τα σπάνια νοσήματα και τα ορφανά φάρμακα www.orpha.net, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος επίσημη ελληνική έκδοση της κωδικοποίησης των σπανίων νοσημάτων και παθήσεων»   

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια του ανωτέρου θετικού απαντητικού εγγράφου του αρμόδιου τμήματος και του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλου Ι. θα συμβάλλει στην προώθηση των σχετικών ενεργειών, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και προσκαλεί τους φορείς που συνέβαλαν στη προσπάθεια αυτή (όπως αναφέρονται στο σχετικό έγγραφο αρ. πρωτ.: 05/0168/14-04-2021 της Ομοσπονδίας), καθώς και άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή Επιστημονικές Εταιρίες που επιθυμούν να συνεργαστούν μελλοντικά στην προσπάθεια αυτή, να προετοιμάσουν τον ορισμό εκπροσώπων τους που πιθανών θα συμμετάσχουν στις ομάδες εργασίας ή και στην σχετική επιτροπή που θα συγκροτηθεί από το Υ.Υ. αλλά και να διερευνήσουν, ανάλογα με τις κατηγορίες των Σπανίων Παθήσεων που εκπροσωπούν τα σχετικά Μητρώα Ασθενών άλλων χωρών, προσδιορίζοντας αδρά τις παραμέτρους εκείνες που εκτιμούν, αλλά και τα κριτήρια που θεωρούν ότι είναι σημαντικό να ενταχθούν στο υπό διαμόρφωση Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θεωρώντας ιδιαίτερα θετική, σημαντική, ουσιώδης και ενθαρρυντική την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας στο ανωτέρω σχετικό θέμα, εκδηλώνει την ετοιμότητα της και το ενδιαφέρον της να συνδράμει με όλες τις δυνάμεις της, στην εδραίωση των απαιτούμενων συνεργασιών, στην προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, αλλά και στην υποστήριξη των Συλλόγων Ασθενών μελών της  με την συνεργασία της ΕΣΑμεΑ και των φορέων που εκπροσωπεί, ώστε να εδραιωθεί και να αναπτυχθεί με ουσιαστικά αποτελέσματα η προσπάθεια διαμόρφωσης του Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

Διοργάνωση Ευρωπαϊκού Διαδικτυακού Συνεδρίου για τη νόσο Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα), που θα διεξαχθεί στις 30 Οκτωβρίου 2021. Για περισσότερες πληροφορίες και δήλωση συμμετοχής, πατήστε εδώ:

https://www.cmtc.nl/en/members/member-conferences/netherlands/online-members-conference-2021-information-and-registration/

Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία.

Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.   Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.

Πηγή: www.cmtc.nl/en

Σύμφωνα με το Orphanet όπου η νόσος έχει κωδικό 1556, είναι γνωστά στην Ευρώπη 300 περιστατικά, με εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά τις πρώτες εβδομάδες μετά τη γέννηση στο δέρμα του σώματος των νεογνών κηλίδων ή νησίδων ερυθρού ή κυανού χρώματος, λόγω των βλαβών στα τριχοειδή αγγεία που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Συχνά συναντώνται νευρολογικές βλάβες, διαταραχές στην όραση κλπ. σε μεγαλύτερες ηλικίες.



ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021



RARE 2030:


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.


Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.