Νομοθεσία Παροχές


1. ΓΕΝΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ

1. Με το άρθρο 12 όπως αντικαταστάθηκε από το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 (ΦΕΚ 261/τ.Α/2-12-2013) αναγνωρίζονται στην Ελλάδα τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις που έχουν επιπολασμό πέντε (5) ασθενείς σε 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση (παρ.1), ενώ επίσης καθιερώνεται η αναγνώριση του ORPHANET ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις παθήσεις αυτές. 

2. α) Με τον νόμο 4461/2017 (ΦΕΚ 38Α.28-3-2017), άρθρα 9-16 και β) την υπ’αριθμ Γ2β58442 (ΦΕΚ 2736, τ.Β 4/8/2017) απόφαση του Υπουργού Υγείας διαμορφώθηκε το εθνικό θεσμικό πλαίσιο για τα κριτήρια και την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, που συμβάλει στην ανάπτυξη αντίστοιχων κέντρων και εργαστηρίων στην Ελλάδα με προοπτική ένταξής τους σε Ευρωπαϊκά Δίκτυα (E.R.N.), συμβάλλοντας στην πρόληψη, στη θεραπεία, στην περίθαλψη, στην προαγωγή της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα και τη διασύνδεση αυτών με τους φορείς των ασθενών, ενισχύοντας την ποιότητα της υγείας και της ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

3. Με την Αριθμ. Φ. 80100/οικ. 17630/943/19-04-2018 (ΦΕΚ Β' 1560/08-05-2018) απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης «Αναθεωρήθηκε ο πίνακας παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν» εκδόθηκε ύστερα από γνωμοδότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, που προβλέπεται από το άρθρο 7 του ν. 3863/10 (ΦΕΚ Α΄115) και σχετικής πρότασης της Δ/νσης Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ.

Στον εν λόγω πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον διάρκεια, περιλαμβάνονται  ρητά αρκετά Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις, ένώ  στο τέλος του πίνακα αναφέρεται  « Η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με σπάνια πάθηση θα έχει διάρκεια 5-10 έτη. Στη δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα (από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α 67% και άνω να κρίνονται επ'αόριστον (εφ' όρου ζωής κρίση)»   


4. ο νέος ΕΝΙΑΙΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (αριθμ. Φ. 80100/ 50885/3033/ ΦΕΚ5987, τ.Β/31-12-2018), ο οποίος εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

5. Η παρ. 1 του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (Α` 156), όπως τροποποιήθηκε με την παρ.24 του άρθρου 39του ν. 4186/2013 και ισχύει ως σήμερα, ρυθμίζει θέματα  εισαγωγής των υποψηφίων στα Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα, που πάσχουν από διάφορες χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες, όπου μεταξύ άλλων αναφέρεται ότι οι πάσχοντες από διάφορα σπάνια συγγενή, κληρονομικά ή επίκτητα σύνδρομα - νοσήματα όταν εκφράζονται με σοβαρές κλινικές εκδηλώσεις που προσδίδουν αναπηρία τουλάχιστον 80% εξεταζόμενοι κατά περίπτωση.

6. Την αρ.πρωτ: A1β/Γ.Π.: 20956/18 -04 -2018, με θέμα: Τροποποίηση 1η της με αριθ. πρωτ. Α1β/Γ.Π.:76868/17/29-01-2018 Απόφασης  με θέμα:  Συγκρότηση και ορισμός μελών στην Εθνική Επιτροπή για  τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.Π.) του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας, ΑΔΑΩ6Ν6465ΦΥΟΠ0Χ, απόφαση του Γενικού Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας.

7. Την τροποποίηση της υπ` αριθ. Φ.42000/οικ.2555/353/28-2-2012 κοινής υπουργικής απόφασης (ΦΕΚ 497/Β/2012) «Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου», όπως αυτή έχει ήδη τροποποιηθεί με την υπ` αριθ. Φ.42000/οικ. 12485/1481/6-6-2012 κοινή υπουργική απόφαση (ΦΕΚ 1814/Β/2012)

8. Στο άρθρο 83 του νόμου 4600/2019 (εκσυγχρονισμός πλαισίου Ιδιωτικών Κλινικών, Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας, Ινστιτούτο Νεοπλασιών, Θέματα Ιατρών κλπ.) ΦΕΚ Α’43/9-3-2019, προβλέπεται η σύσταση και η λειτουργία Εθνικών Μητρώων Ασθενών (ΕΜΑ), όπου στην παρ.1 είναι δυνατόν με απόφαση του Υπουργού Υγείας να διαμορφώνονται αυτά στην βάση συγκεκριμένων κάθε φορά κριτηρίων, όπου μεταξύ αυτών είναι η καταγραφή των Σπανίων Νόσων, καθώς και άλλων κριτηρίων που συνδέονται με αυτές, όπως η χρήση θεραπειών αυξημένου κόστους ή και αυξημένης νοσηρότητας, η χρήση συγκεκριμένης θεραπείας κλπ. 

9. Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής

10. Το αρ.πρωτ.:Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο του Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, αναφορικά με την αποδοχή της πρότασης της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. για τη διαμόρφωση ενός ενιαίου Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

11. ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) ανακοινώνει ότι εκδόθηκε η υπ’ αριθμ. 84045, με θέμα «Κανονισμός Λειτουργίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α)» (ΦΕΚ 5074, τ.Β./2-11-2021), απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, με την οποία αναμορφώνεται και καθορίζεται το νέο πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργίας, καθώς και των επιμέρους διοικητικών διαδικασιών για την παροχή του έργου των ΚΕ.Π.Α. 

Η Ομοσπονδία διαμόρφωσε ειδική ανακοίνωση, στην οποία παρουσιάζονται τα βασικά σημεία που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και που πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη προσοχή, προκειμένου να συμμετάσχουν στις διαδικασίες πιστοποίησης της αναπηρίας τους. 

Παρατίθενται τα αρχεία της  σχετικής ανακοίνωσης και το ΦΕΚ της Υπουργικής Απόφασης.



2. ΑΝΑΛΥΤΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ