Η Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ ως όραμά της έχει την ανάδειξη των ιδιαιτεροτήτων, των χαρακτηριστικών και των επιπτώσεων που επιφέρει σε όλα τα επίπεδα της καθημερινής ζωής η εμφάνιση και εξέλιξη μιας σπάνιας νόσου/πάθησης ως «μοναδικών» στοιχείων που προσδίδουν στο άτομο, στην οικογένεια και στην κοινωνία, την ευκαιρία να αντιληφθούν και να πιστέψουν ότι η σπανιότητα έχει και θετική όψη, ότι αποτελεί ένα χάρισμα και ότι τροφοδοτεί με δύναμη για κινητοποίηση, αποδοχή και κατακτήσεις. Ως κυρίαρχο μήνυμα έχει: η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, η οποία εγκρίθηκε με την υπ’αριθμ. 461/8-12-2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Αθηνών και καταχωρήθηκε με αύξοντα αριθμό 841 στο βιβλίο ομοσπονδιών του Πρωτοδικείου Αθηνών.
Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.), σύμφωνα με την από 16 Φεβρουαρίου 2018 απόφαση του Γενικού Συμβουλίου της (αρ. πρωτ.242).
Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοικείται από επταμελές (7 μέλη) Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή (3 έτη) θητεία.
Συμμετέχει από το 2017, σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) του Υπουργείου Υγείας.
Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. έχει ως ιδρυτικά μέλη τους πρωτοβάθμιους συλλόγους:
Α) Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)
Β) Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)
Στο πλαίσιο των σκοπών της, η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοργανώνει ενημερωτικές εκδηλώσεις και Ημερίδες που στοχεύουν στην ενημέρωση του κοινού, των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και των επιστημόνων για θέματα που σχετίζονται ιδιαίτερα με την πρόληψη, την διάγνωση, την θεραπεία και την αποκατάσταση των Σπανίων Νοσημάτων.
Όπως ορίζεται στο άρθρο 1 του καταστατικού, δυνατότητα εγγραφής ως μέλη έχουν πρωτοβάθμιες Οργανώσεις – Σύλλογοι ατόμων ή ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις καθώς επίσης και Σύλλογοι γονέων και κηδεμόνων που εκπροσωπούν άτομα (ανήλικα ή ενήλικα) που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις.
Σύμφωνα με τα όσα αναφέρονται στο άρθρο 2, οι βασικοί σκοποί της ομοσπονδίας είναι:
- Η ανάπτυξη, η κινητοποίηση και η συσπείρωση των δυνάμεων των ατόμων ή των ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, των γονέων και κηδεμόνων αυτών, καθώς και των συλλογικών τους οργανώσεων με στόχο την ενθάρρυνση για συγκρότηση ισχυρών ανεξάρτητων και αντιπροσωπευτικών Πρωτοβάθμιων Σωματείων.
- Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., με στόχο την αντιμετώπιση και εξάλειψη της άγνοιας, της παραπληροφόρησης των προκαταλήψεων και των αρνητικών διακρίσεων που βιώνουν τα άτομα με Σπάνια Νοσήματα- Παθήσεις και οι οικογένειές τους.
- Η προώθηση, η διάδοση και η εμπέδωση στο πλαίσιο της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας και στους θεσμούς αυτής σχετικών θεμάτων , ώστε να αναγνωρίζεται ότι τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, οι βλάβες που προκαλούν στην υγεία και κατ’ επέκτασην οι καταστάσεις που επιφέρουν στην προσωπική και κοινωνική ζωή των ατόμων και των οικογενειών είναι υπόθεση προστασίας και προαγωγής ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
- Η οργάνωση συστηματικών εκστρατειών ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας.
- Η ανάληψη πρωτοβουλιών και η διεξαγωγή δράσεων, κινητοποιήσεων και άλλων παρεμβάσεων, προκειμένου να αναγνωριστεί το δικαίωμα στην πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή.
- Η θέσπιση από την ελληνική Πολιτεία συνταγματικών και νομοθετικών διατάξεων ή άλλων θεσμικών και διοικητικών ρυθμίσεων για θέματα που τους αφορούν.
- Η οργάνωση συστηματικών εκστρατειών και δράσεων ενημέρωσης και Πληροφόρησης της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας για την πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων.
- Η διεκδίκηση και κάθε είδους δικαιωμάτων των ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και των οικογενειών τους.
- Η συμπαράσταση στα άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και στις οικογένειες τους, (φυσικά πρόσωπα) σε θέματα παραβίασης των ανθρώπινων και συνταγματικών δικαιωμάτων τους.
- Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. εκπροσωπεί το κίνημα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, των οικογενειών και των συλλόγων τους στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.).
- Η κατοχύρωση του ρόλου της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ, ως Κοινωνικού Εταίρου της ελληνικής Πολιτείας.
- Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ συμμετέχει σε ελληνικές, ευρωπαϊκές ή διεθνείς οργανώσεις, με συναφής σκοπούς.
- Η προώθηση και η ενθάρρυνση διεξαγωγής της επιστημονικής έρευνας και μελετών σε σχετικά με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις θέματα.
- Η προώθηση θεμάτων που σχετίζονται με την βιολογία και την γενετική επιστήμη και της ιδιαίτερης συμβολής αυτών στην έρευνα.
- Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ, συνδράμει για την εκπόνηση και εφαρμογή από την ελληνική Πολιτεία μιας εθνικής στρατηγικής μέσω Εθνικών Σχεδίων Δράσης.