Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα

ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ - ΤΡΕΧΟΥΣΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ


Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ομοσπονδίας της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ (αναλυτικότερα τα θέματα κ οι σύνδεσμοι παρουσιάζονται στην ενότητα οπτικοακουστικό υλικό).


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), την Άνοιξη του 2021 επικοινωνώντας με τους υπεύθυνους των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, τις διοικήσεις Επιστημονικών Εταιριών και Συλλόγων Ασθενών, διαμόρφωσε το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων που τοποθετήθηκαν θετικά με σχετική απάντηση τους, για την κατάθεση αιτήματος στο Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα ενιαίο Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 

Στο πλαίσιο αυτό, απεστάλη από την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  στο Υπουργείο Υγείας το αρ.πρωτ.:05/0168/14-04-2021 σχετικό έγγραφο και έγιναν συνεχείς επαφές με το αρμόδιο τμήμα, προκειμένου να προωθηθούν οι ενέργειες για την κατ’ αρχήν  αποδοχή της πρότασης, αλλά και για να δρομολογηθούν οι διαδικασίες  για την περαιτέρω κατοχύρωση και εδραίωση του όλου εγχειρήματος.   

Σε συνέχεια των ανωτέρω, το αρμόδιο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, απέστειλε το  αρ.πρωτ.: Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο  με θέμα « Απάντηση σε πρόταση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» (επισυναπτόμενο αρχείο), στο οποίο διατυπώνεται η κατ’ αρχήν αποδοχή της πρότασης, περιγράφοντας τις απαιτούμενες διαδικασίες που θα ακολουθήσουν.    

Ειδικότερα αναφέρεται:  

α) « Το  Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη διαμόρφωση και δημιουργία του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στο πλαίσιο  των αρμοδιοτήτων του με βάση τον Ν.4693/2020, θα συνεργαστεί με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Επιστημονικές Ιατρικές Εταιρίες και τους Συλλόγους Ασθενών προκειμένου να ορισθούν εκπρόσωποι όλων των προαναφερόμενων φορέων για την σύσταση επιστημονικής ομάδας  εργασίας, η οποία θα γνωμοδοτήσει επί  της διαμόρφωσης του Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, στη βάση συγκεκριμένων κριτηρίων και παραμέτρων»  

β)  «Η εισήγηση του αυτοτελούς Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων θα γίνει σε συνεργασία με τους εποπτευόμενους από το Υπ. Υγείας  φορείς και εν προκειμένω με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – ΚΕΤΕΚΝΥ ΑΕ, τον αρμόδιο φορέα για τη μετάφραση στην ελληνική γλώσσα των κωδικών των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων από την ευρωπαϊκή βάση δεδομένων – ευρωπαϊκό portal για τα σπάνια νοσήματα και τα ορφανά φάρμακα www.orpha.net, δεδομένου ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος επίσημη ελληνική έκδοση της κωδικοποίησης των σπανίων νοσημάτων και παθήσεων»   

Η Διοίκηση της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. σε συνέχεια του ανωτέρου θετικού απαντητικού εγγράφου του αρμόδιου τμήματος και του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλου Ι. θα συμβάλλει στην προώθηση των σχετικών ενεργειών, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και προσκαλεί τους φορείς που συνέβαλαν στη προσπάθεια αυτή (όπως αναφέρονται στο σχετικό έγγραφο αρ. πρωτ.: 05/0168/14-04-2021 της Ομοσπονδίας), καθώς και άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή Επιστημονικές Εταιρίες που επιθυμούν να συνεργαστούν μελλοντικά στην προσπάθεια αυτή, να προετοιμάσουν τον ορισμό εκπροσώπων τους που πιθανών θα συμμετάσχουν στις ομάδες εργασίας ή και στην σχετική επιτροπή που θα συγκροτηθεί από το Υ.Υ. αλλά και να διερευνήσουν, ανάλογα με τις κατηγορίες των Σπανίων Παθήσεων που εκπροσωπούν τα σχετικά Μητρώα Ασθενών άλλων χωρών, προσδιορίζοντας αδρά τις παραμέτρους εκείνες που εκτιμούν, αλλά και τα κριτήρια που θεωρούν ότι είναι σημαντικό να ενταχθούν στο υπό διαμόρφωση Εθνικό  Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θεωρώντας ιδιαίτερα θετική, σημαντική, ουσιώδης και ενθαρρυντική την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας στο ανωτέρω σχετικό θέμα, εκδηλώνει την ετοιμότητα της και το ενδιαφέρον της να συνδράμει με όλες τις δυνάμεις της, στην εδραίωση των απαιτούμενων συνεργασιών, στην προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, αλλά και στην υποστήριξη των Συλλόγων Ασθενών μελών της  με την συνεργασία της ΕΣΑμεΑ και των φορέων που εκπροσωπεί, ώστε να εδραιωθεί και να αναπτυχθεί με ουσιαστικά αποτελέσματα η προσπάθεια διαμόρφωσης του Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ  

Διοργάνωση Ευρωπαϊκού Διαδικτυακού Συνεδρίου για τη νόσο Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα), που θα διεξαχθεί στις 30 Οκτωβρίου 2021. Για περισσότερες πληροφορίες και δήλωση συμμετοχής, πατήστε εδώ:

https://www.cmtc.nl/en/members/member-conferences/netherlands/online-members-conference-2021-information-and-registration/

Η νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC - Συγγενές Τηλαγγειεκτασιακό Μαρμαροειδές Δέρμα) προκαλεί στα τριχοειδή στρώματα των φλεβών και αρτηριών ανταλλαγή αερίων και τα θρεπτικά συστατικά διαρρέουν στον ιστό, κατάσταση που χαρακτηρίζει την Τηλεαγγειεκτασία.

Στην Τηλεαγγειεκτασία υπάρχει άμεση σύνδεση μεταξύ αρτηρίας και φλέβας. Εάν η διάμετρος είναι 0,5 χιλιοστά ή μικρότερη, ονομάζεται τηλεαγγειεκτασία.   Η τηλεαγγειεκτασία εντοπίζεται μόνο στο 20% των ασθενών με CMTC. Είναι λοιπόν ένα μικρό χαρακτηριστικό στη νόσο CMTC. Στα νεογνά και βρέφη που πάσχουν από CMTC εμφανίζεται ερυθρότητα σε μαρμαροειδές μοτίβο στο δέρμα ως αντίδραση στην αίσθηση ζέστης/κρύου αλλά σε αντίθεση με τα φυσιολογικά παιδιά δεν εξαφανίζεται.

Πηγή: www.cmtc.nl/en

Σύμφωνα με το Orphanet όπου η νόσος έχει κωδικό 1556, είναι γνωστά στην Ευρώπη 300 περιστατικά, με εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά τις πρώτες εβδομάδες μετά τη γέννηση στο δέρμα του σώματος των νεογνών κηλίδων ή νησίδων ερυθρού ή κυανού χρώματος, λόγω των βλαβών στα τριχοειδή αγγεία που χαρακτηρίζουν τη νόσο. Συχνά συναντώνται νευρολογικές βλάβες, διαταραχές στην όραση κλπ. σε μεγαλύτερες ηλικίες.



ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ.& e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα.


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021



RARE 2030:


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΩRARE

Ο ΗΡΩΑΣ ΠΟΥ ΘΑ ΜΑΣ ΤΑΞΙΔΕΥΕΙ ΣΤΗΝ «ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ»

Μάρτιος 2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.


Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει: « Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making. Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ' όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του. Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»

Καλό μας ταξίδι ΩRARE

Ευχαριστούμε Κωνσταντίνα.

Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Πολύ σημαντική ψήφιση από τη Βουλή της σύστασης της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας

Ψηφίστηκε από την Ολομέλεια της Βουλής το σχέδιο νόμου «Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής». Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας είχε αποτελέσει εμβληματική πρόταση της ΕΣΑμεΑ στον πρωθυπουργό δύο χρόνια νωρίτερα στο πρότυπο της αντίστοιχης Αρχής «Access Board» των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής, στην οποία οφείλεται μεταξύ άλλων νομοθεσία και οδηγίες προσβασιμότητας, που έχουν επηρεάσει καθοριστικά τη ζωή των ατόμων με αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα αποτελέσει συμβουλευτικό όργανο της Πολιτείας υπό τον πρωθυπουργό με σκοπό την προώθηση της καθολικής πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας. Η σύσταση της Επιτροπής αποτελεί μια καινοτόμο ενέργεια καθοριστικής σημασίας για το αναπηρικό κίνημα, που θα αναδείξει τη σημασία και τη θέση της προσβασιμότητας στην ατζέντα των σύγχρονων πολιτικών που καλείται πλέον η Ελληνική Πολιτεία να ακολουθήσει στη συνέχεια μιας οικονομικής και μιας υγειονομικής κρίσης.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης είχε προσκληθεί να μιλήσει στην ακρόαση των φορέων επί του νομοσχεδίου όπου τόνισε ότι το συγκεκριμένο νομοσχέδιο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με αναπηρία, και η ΕΣΑμεΑ είχε ήδη τοποθετηθεί θετικά: «Καταρχάς θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι χαιρετίζουμε τη θέσπιση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και εκφράζουμε τη βαθιά ικανοποίησή μας για την εκπλήρωση ενός διαχρονικού αιτήματος της ΕΣΑμεΑ και σύσσωμου του αναπηρικού κινήματος. Η θέσπιση της Αρχής -όπως και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία- είχαν προταθεί από εμάς στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και στον υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη κατά τη συνάντηση που είχαμε στις 21 Αυγούστου 2019. Θεωρούμε ότι η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας θα συμβάλλει στην άρση των διακρίσεων και εμποδίων και συνακόλουθα στη διευκόλυνση της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας, όπως άλλωστε η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υπαγορεύει (ν.4074/2012)».

Στο υπόμνημα που είχε καταθέσει νωρίτερα τόσο στη δημόσια διαβούλευση όσο και στην Επιτροπή, η ΕΣΑμεΑ ζήτησε συγκεκριμένες αλλαγές, για παράδειγμα, ο πρόεδρος της Αρχής να προτείνεται από την Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Θεσμών και Διαφάνειας της Βουλής των Ελλήνων η οποία θα διατυπώνει γνώμη για την επιλογή του προσώπου που πρόκειται να καταλάβει τη θέση του αυτή, για λόγους διαφάνειας, αλλά για τη διασφάλιση του κύρους και της αξιοπιστίας της Αρχής. Η πρόταση αυτή εγκρίθηκε και συμπληρώθηκε στο τελικό σχέδιο νόμου.

«Δεν είναι συχνές οι περιπτώσεις που να μπορούμε να συμφωνούμε στα βασικά. Αυτή η νομοθετική πρωτοβουλία είναι μια τέτοια περίπτωση και ζητώ να τη στηρίξετε», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Γεραπετρίτης, κλείνοντας τη συζήτηση. Ο υπουργός Επικρατείας επανέλαβε όσα είχε υποστηρίξει και στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής, χαρακτηρίζοντας «μεταρρυθμιστική τομή», το νομοσχέδιο. «Είναι ανάγκη η μετεξέλιξη των δύο υφιστάμενων Εθνικών Επιτροπών και η δημιουργία της νέας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας που έγινε με πρωτοβουλία της ΕΣΑμεΑ, για την ενδυνάμωση των 1 / 2 ανθρωπίνων δικαιωμάτων», επεσήμανε ο κ. Γεραπετρίτης.


ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ


Βασικοί σκοποί και άξονες δράσεις της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι:
α) Η κινητοποίηση και η ενδυνάμωση των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, καθώς και η ενίσχυση των συλλογικών φορέων και οργανώσεων. 

β) Ο συντονισμός της δράσης για την εξάλειψη της άγνοιας και των διακρίσεων κατά των ασθενών. 

γ) Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της Πολιτείας, οργανισμών, υπηρεσιών και φορέων για θέματα Σπανίων Παθήσεων, ώστε να ενισχυθεί το σχετικό θεσμικό πλαίσιο. 

δ) Η ανάληψη πρωτοβουλιών και δράσεων για ισότιμη ένταξη και κοινωνική συμμετοχή. 

ε) Η οργάνωση παρεμβάσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, των φορέων των ασθενών καθώς και η επιμόρφωση επιστημόνων, ιατρών και επαγγελματιών υγείας σε θέματα Σπανίων Παθήσεων. 

στ) Η ενίσχυση της έρευνας, της πρόληψης, της θεραπείας, της αποκατάστασης σε θέματα Σπανίων Παθήσεων και γενικά η βελτίωση της παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς. 

ζ) Η συνεργασία με φορείς της κοινωνίας των πολιτών και επιστημονικές οργανώσεις σε Εθνικό και Διεθνές επίπεδο.

ΟΡΑΜΑ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ


Η Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ ως όραμά της έχει την ανάδειξη των ιδιαιτεροτήτων, των χαρακτηριστικών και των επιπτώσεων που επιφέρει σε όλα τα επίπεδα της καθημερινής ζωής η εμφάνιση και εξέλιξη μιας σπάνιας νόσου/πάθησης ως «μοναδικών» στοιχείων που προσδίδουν στο άτομο, στην οικογένεια και στην κοινωνία, την ευκαιρία να αντιληφθούν και να πιστέψουν ότι η σπανιότητα έχει και θετική όψη, ότι αποτελεί ένα χάρισμα και ότι τροφοδοτεί με δύναμη για κινητοποίηση, αποδοχή και κατακτήσεις. Ως κυρίαρχο μήνυμα έχει: η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας. 

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, η οποία εγκρίθηκε με την υπ’αριθμ. 461/8-12-2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Αθηνών και καταχωρήθηκε με αύξοντα αριθμό 841 στο βιβλίο ομοσπονδιών του Πρωτοδικείου Αθηνών.

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.), σύμφωνα με την από 16 Φεβρουαρίου 2018 απόφαση του Γενικού Συμβουλίου της (αρ. πρωτ.242).

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοικείται από επταμελές (7 μέλη) Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή (3 έτη) θητεία.

Συμμετέχει από το 2017, σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) του Υπουργείου Υγείας.

Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. έχει ως ιδρυτικά μέλη τους πρωτοβάθμιους συλλόγους:

Α) Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)

Β) Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)

Στο πλαίσιο των σκοπών της, η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοργανώνει ενημερωτικές εκδηλώσεις και Ημερίδες που στοχεύουν στην ενημέρωση του κοινού, των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και των επιστημόνων για θέματα που σχετίζονται ιδιαίτερα με την πρόληψη, την διάγνωση, την θεραπεία και την αποκατάσταση των Σπανίων Νοσημάτων.

Όπως ορίζεται στο άρθρο 1 του καταστατικού, δυνατότητα εγγραφής ως μέλη έχουν πρωτοβάθμιες Οργανώσεις – Σύλλογοι ατόμων ή ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις καθώς επίσης και Σύλλογοι γονέων και κηδεμόνων που εκπροσωπούν άτομα (ανήλικα ή ενήλικα) που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις.

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρονται στο άρθρο 2, οι βασικοί σκοποί της ομοσπονδίας είναι:

  • Η ανάπτυξη, η κινητοποίηση και η συσπείρωση των δυνάμεων των ατόμων ή των ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, των γονέων και κηδεμόνων αυτών, καθώς και των συλλογικών τους οργανώσεων με στόχο την ενθάρρυνση για συγκρότηση ισχυρών ανεξάρτητων και αντιπροσωπευτικών Πρωτοβάθμιων Σωματείων.
  • Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., με στόχο την αντιμετώπιση και εξάλειψη της άγνοιας, της παραπληροφόρησης των προκαταλήψεων και των αρνητικών διακρίσεων που βιώνουν τα άτομα με Σπάνια Νοσήματα- Παθήσεις και οι οικογένειές τους.
  • Η προώθηση, η διάδοση και η εμπέδωση στο πλαίσιο της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας και στους θεσμούς αυτής σχετικών θεμάτων , ώστε να αναγνωρίζεται ότι τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, οι βλάβες που προκαλούν στην υγεία και κατ’ επέκτασην οι καταστάσεις που επιφέρουν στην προσωπική και κοινωνική ζωή των ατόμων και των οικογενειών είναι υπόθεση προστασίας και προαγωγής  ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
  •  Η οργάνωση συστηματικών εκστρατειών ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας.
  • Η ανάληψη πρωτοβουλιών και η διεξαγωγή δράσεων, κινητοποιήσεων και άλλων παρεμβάσεων, προκειμένου να αναγνωριστεί το δικαίωμα στην πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή.
  • Η θέσπιση από την ελληνική Πολιτεία συνταγματικών και νομοθετικών διατάξεων ή άλλων θεσμικών και διοικητικών ρυθμίσεων για θέματα που τους αφορούν.
  • Η οργάνωση συστηματικών εκστρατειών και δράσεων ενημέρωσης και Πληροφόρησης της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας για την πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων.
  • Η διεκδίκηση και κάθε είδους δικαιωμάτων των ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και των οικογενειών τους.
  • Η συμπαράσταση στα άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και στις οικογένειες τους, (φυσικά πρόσωπα) σε θέματα παραβίασης των ανθρώπινων και συνταγματικών δικαιωμάτων τους.
  • Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. εκπροσωπεί το κίνημα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, των οικογενειών και των συλλόγων τους στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.).
  • Η κατοχύρωση του ρόλου της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ, ως Κοινωνικού Εταίρου της ελληνικής Πολιτείας.
  • Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ συμμετέχει σε ελληνικές, ευρωπαϊκές ή διεθνείς οργανώσεις, με συναφής σκοπούς.
  • Η προώθηση και η ενθάρρυνση διεξαγωγής της επιστημονικής έρευνας και μελετών σε σχετικά με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις θέματα.
  • Η προώθηση θεμάτων που σχετίζονται με την βιολογία και την γενετική επιστήμη και της ιδιαίτερης συμβολής αυτών στην έρευνα.
  • Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ, συνδράμει για την εκπόνηση και εφαρμογή από την ελληνική Πολιτεία μιας εθνικής στρατηγικής μέσω Εθνικών Σχεδίων Δράσης.

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΌ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ


Α' ΠΕΡΙΟΔΟΣ ΔΣ - ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2017 - ΙΟΥΝΙΟΣ 2020

ΠΡΑΚΤΙΚΟ ΑΡΙΘΜ.1(2017)/28 ΙΟΥΝΙΟΥ 2017 ΤΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 


ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος

ΑΝΤΙΠΡΌΕΔΡΟΣ : Κοντοπίδης Δημήτριος 

ΓΕΝΙΚΟΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ:  Σπίνου Άννα 

ΤΑΜΙΑΣ: Σαραντίδης Γαβριήλ

ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΟΣ  ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Α’:  Πρόγκα Κων/να Διονυσία 

ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΟΣ  ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Β’: Μπαρτζελιώτης Κων/νος 

ΥΠΕΥΘΥΝΗ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΣΧΕΣΕΩΝ: Δεσύπρη Μαριάννα

Η θητεία του Διοικητικού Συμβουλίου, σύμφωνα με το Πρακτικό αρ.1 (2017)/28 Ιουνίου 2017, είναι τριετής από 28/6/2017 έως 30/6/2020.



Β' ΠΕΡΙΟΔΟΣ - ΙΟΥΝΙΟΣ 2020 - ΙΟΥΝΙΟΣ 2023

ΠΡΑΚΤΙΚΟ ΑΡΙΘΜ.14 (2020)/27 ΙΟΥΝΙΟΥ 2020 ΤΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


1.ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος

2.ΑΝΤΙΠΡΌΕΔΡΟΣ: Καρακάση Νίκη 

3.ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ:  Δεσύπρη Μαριάννα

4.ΤΑΜΙΑΣ: Πολυχρονάκης Χριστόδουλος

5.ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΟΣ  ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Α’:  Ιβάντσικ Ιουλιάνα 

6.ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΟΣ  ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Β’: Μπαρτζελιώτης Κων/νος 

7.ΥΠΕΥΘΥΝΟΣ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΣΧΕΣΕΩΝ: Ντελής Σταύρος



Β' ΠΕΡΙΟΔΟΣ - ΙΟΥΝΙΟΣ 2020 - ΙΟΥΝΙΟΣ 2023 - ΑΛΛΑΓΗ

ΠΡΑΚΤΙΚΟ ΑΡΙΘΜ.18 (2021)/24 ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΥ 2021 ΤΟΥ  ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

1.ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος

2.ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ: Καρακάση Νίκη 

3.ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ:  Δεσύπρη Μαριάννα

4.ΤΑΜΙΑΣ: Πολυχρονάκης Χριστόδουλος

5.ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΟΣ  ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Α’:  Ιβάντσικ Ιουλιάνα 

6.ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΟΣ  ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Β’: Μπαρτσελιώτης Κων/νος 

7.ΥΠΕΥΘΥΝΟΣ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΣΧΕΣΕΩΝ: Τσιμέκας Νικόλαος


Διαβάστε παρακάτω τα δύο σχετικά πρακτικά:

1ον ΠΡΑΚΤΙΚΟ Δ.Σ.docx

14ον ΠΡΑΚΤΙΚΟ Δ.Σ.27.6.2020.docx

18ον ΠΡΑΚΤΙΚΟ ΝΕΟΥ Δ.Σ.24.1.2021.docx

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ


Σύμφωνα με το άρθρο 13 του καταστατικού της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., προβλέπεται η συγκρότηση της Επιστημονικής Επιτροπής (Ε.Ε.) στην οποία εγγράφονται μέλη ύστερα από πρόταση του ΔΣ και που σκοπό έχει την άρτια επιστημονική ενημέρωση της Ομοσπονδίας και την υποστήριξη σε επιστημονικά θέματα των μελών - συλλόγων που εκπροσωπεί ενώπιον Δημοσίων ή Ιδιωτικών φορέων.

Η Επιστημονική Επιτροπή έχει ρόλο αποκλειστικά γνωμοδοτικό και προσφέρει τις υπηρεσίες τις εθελοντικά. Τα δε μέλη αυτής δεν έχουν το δικαίωμα του εκλέγειν και εκλέγεσθε δίνατε δε να ανακληθούν από το Διοικητικό Συμβούλιο κατά περίπτωση. Η Επιστημονική Επιτροπή συντονίζεται από ένα (1) μέλος της το οποίο ορίζεται από το Διοικητικό Συμβούλιο.  

Σε συνέχεια των ανωτέρω ο πρόεδρος εισηγείται την ενεργοποίηση της επιτροπής με τη σύνταξη σχεδίου επιστολής προς διάφορούς επιστήμονες με διαμορφωμένη φόρμα δήλωσης συμμετοχής στην Ε.Ε. στην οποία θα καταγράφονται τα στοιχεία του επιστήμονα και που θα συνοδεύεται από σύντομο βιογραφικό αυτού. Στο πλαίσιο αυτό προτείνεται η ομοσπονδία να απευθυνθεί σε επιστήμονες που έως σήμερα έχουν στηρίξει το έργο της και έχουν συνεργαστεί σε διάφορα επίπεδα.

Μέχρι στιγμής, τα μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής (αλφαβητικά) είναι:

Γαζούλη Μαρία

Βιολόγος, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μοριακής Βιολογίας στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών

Γκιργκινούδης Παναγιώτης

Βιολόγος - Βιοχημικός, Διευθυντής Διεύθυνσης του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου  Νεογνών, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού

Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία

Οικονομολόγος, MSc, PhD(c) - Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» - Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων-Πολύπλοκων Παθήσεων

Θεοφίλου Παρασκευή

Κοινωνικός Λειτουργός, Ψυχολόγος, Γενική Διευθύντρια Υπηρεσιών Υγείας  στο Υπουργείο Υγείας

Θηραίος Ελευθέριος 

Γενικός Ιατρός, Δ/ντής ΕΣΥ - Κέντρο υγείας Βάρης, WHO NCD/PHC Consultant, Γ.Γ. Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών

Καλανταρίδου Σοφία

Καθηγήτρια Μαιευτικής-Γυναικολογίας και Στείρωσης, Διευθύντρια  Γ’ Μαιευτικής και Γυναικολογικής Κλινικής - ΕΚΠΑ ,Αττικό Νοσοκομείο, τ. πρόεδρος Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής

Κατσάνος Κωνσταντίνος

Αναπληρωτής Καθηγητής Γαστρεντερολογίας,  Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Κουσκούκης Κωνσταντίνος

Καθηγητής Δερματολογίας, Νομικός, πρόεδρος Ακαδημίας Ιαματικής Ιατρικής & Παγκόσμιας Ακαδημίας Κινέζικης και Συμπληρωματικής Ιατρικής

Μακρυθανάσης Περικλής

MD, PhD, FMH, PD, Κλινικός Γενετιστής, Ερευνητής Β΄ Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών  Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), Ερευνητής B'

Μιχελακάκη Ελένη 

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ

Μοσχονάς Νικόλαος 

Καθηγητής Ιατρικής, Μοριακής Γενετικής, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Πατρών

Νισκοπούλου Μαρία

Χειρούργος Οφθαλμίατρος, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Υαλοειδούς –Αμφιβληστροειδούς

Παπαδέλης Ευστράτιος

MD,PhD Consultant Ορθοπαιδικός, Χειρούργος Γόνατος-Βιολόγος ΕΚΠΑ

Παπαδήμας Γεώργιος

Ιατρός – Νευρολόγος, Α’ Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο

Τζουβάρα Σοφία Γενική Ιατρός

MSc, Phd, LAc, CH, μέλος της Ελληνικής Ακαδημίας Ιαματικής Ιατρικής, Γενική Γραμματέας Παγκόσμιας Ακαδημίας Κινέζικης και Συμπληρωματικής Ιατρικής

Τσιλιμπάρης Μιλτιάδης

Οφθαλμίατρος, Καθηγητής Οφθαλμολογίας στην Ιατρική Σχολή του Παν. Κρήτης, Διευθυντής της Οφθαλμολογικής Κλινικής του ΠΓΝ. Ηρακλείου

Φρυσίρα Ελένη

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.

ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ


ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ

ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ –

ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.docx

ΣΩΜΑΤΕΙΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


Α) ΤΑΚΤΙΚΑ ΜΕΛΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις Νόσους που εκπροσωπεί, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ).


H “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση που λειτουργεί από το 1983, εδρεύει στην Αθήνα και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) και Cystic Fibrosis Europe (CFE). Μεταξύ άλλων, στόχοι του συλλόγου είναι: η προάσπιση των ασθενών, η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόβλεψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.


Το Σωματείο Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας ιδρύθηκε τον Μάρτιο του 2018 στην Πάτρα, με δυνατότητα λειτουργίας παραρτημάτων στην Περιφερειακή Ενότητα Αχαΐας. Ιδρυτικά μέλη του σωματείου είναι ασθενείς της περιοχής με έντονο το ενδιαφέρον για την καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τις νόσους αλλά και την υποστήριξη προς τους υπόλοιπους ασθενείς και οικείους τους. Τα τακτικά μέλη του σωματείου είναι αποδεδειγμένα ασθενείς με Νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα.


Β) ΑΡΩΓΑ ΜΕΛΗ

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Μέλη της ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α. είναι κυρίως άτομα που πάσχουν από Αρθρίτιδα/Ρευματισμό, Ρευματολόγοι και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από Αρθρίτιδα / Ρευματισμό.


Η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, «το Μέλλον», είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός, πιστοποιημένος από το Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα (ΜΚΟ), ο οποίος ιδρύθηκε το 2005. Είναι μοναδική εταιρεία στα Ελληνικά δεδομένα που απευθύνεται σε τόσα πολλά γενετικά προβλήματα.


Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών ΄΄ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ’’ δημιουργήθηκε από μια ομάδα γονέων τυφλοκωφών παιδιών με την στήριξη επαγγελματιών και φίλων .Αποτελεί την μοναδική οργάνωση στην χώρα μας που έχει στόχο την αναγνώριση της τυφλοκώφωσης ως ανεξάρτητης αναπηρίας, την δημιουργία εκπαιδευτικών και αποκατάστασης δομών για τυφλοκωφά παιδιά και ενήλικες όπως και την ειδική κατάρτιση επαγγελματιών. 


Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005 με σκοπό τη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης, την κοινωνική ένταξη και επαγγελματική αποκατάσταση, την ηθική και οικονομική στήριξη των ενηλίκων που πάσχουν από κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας.


Γ) ΣΥΝΕΡΓΑ ΜΈΛΗ

Στους σκοπούς της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (ΕΛΙΕΑΚΑΠ) περιλαμβάνεται η υπεράσπιση, κατοχύρωση και βελτίωση της επιστημονικής κατάρτισης των μελών της στον ευρύτερο επαγγελματικό και κοινωνικό τους ρόλο, η επεξεργασία και η διαρκής επικαιροποίηση των κανονισμών που διέπουν την πιστοποίηση αναπηρίας, αλλά και η μελέτη των συνθηκών (κοινωνικών, οικονομικών, επαγγελματικών και χωροβιονομικών) κάτω από τις οποίες αναπτύσσονται τα νοσήματα που οδηγούν στην αναπηρία. Επίσης, η προώθηση των τομέων της επιστήμης, οι οποίοι αφορούν στην αιτιολογία, την πρόληψη και την αντιμετώπιση των αναπηριών και των συνεπειών τους, η κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία, καθώς και η σύνταξη επιστημονικών εισηγήσεων προς την πολιτεία σχετικά με όλα τα προαναφερόμενα.


Η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων έχει ως στόχο να: α) προάγει την έρευνα και μελέτη στον τομέα της αναγνώρισης, διάγνωσης και αντιμετώπισης των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, β) προάγει τη στενότερη επικοινωνία και συνεργασία των επιστημόνων που ασχολούνται με θέματα έρευνας Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, στο εσωτερικό και στο εξωτερικό γ) συνεργάζονται τα μέλη της με άλλους συναφείς οργανισμούς, επιστημονικές ομάδες, ιδρύματα και επιστήμονες της ημεδαπής ή της αλλοδαπής δ) εκπροσωπεί τα μέλη της στους Ευρωπαϊκούς και Διεθνείς Οργανισμούς, που ασχολούνται με θέματα έρευνας και μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων ε) οργανώνει επιστημονικές συγκεντρώσεις και Πανελλήνια ή Διεθνή συνέδρια στην Ελλάδα.


Σκοπός της Ιατρικής  Εταιρείας Αθηνών είναι η προαγωγή της ιατρικής επιστήμης. Προκειμένου  να  εκπληρωθεί  ο  σκοπός  της,  η  Εταιρεία συνέρχεται  σε  τακτικές και  έκτακτες  συνεδριάσεις  των  μελών  της  ή  και  σε  δημόσιες,  καθώς  και  σε συνεδριάσεις  με  άλλες επιστημονικές  Εταιρείες.  Οργανώνει  συνέδρια,  διαλέξεις  κλπ.  εκδηλώσεις  για  επιστημονικά  θέματα,  τα οποία έχουν σχέση με τις βιο-ιατρικές επιστήμες.  Εκδίδει  περιοδικό  ή  έντυπα  στα  οποία  δημοσιεύονται  οι  ανακοινώσεις,  ομιλίες, συζητήσεις  κλπ.  που  γίνονται  στην Εταιρεία.  


Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) είναι Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και είναι το πρώτο κέντρο που αντιμετώπισε διεπιστημονικά την υγεία και ανάπτυξη κατά την παιδική ηλικία. Παρέχει εξειδικευμένο έργο πρόληψης και δημόσιας υγείας και αναπτύσσει ερευνητική και εκπαιδευτική δραστηριότητα στο πεδίο της υγείας του παιδιού.


Στους σκοπούς της  Ελληνικής Εταιρίας Ιατρικής Γενετικής περιλαμβάνεται η ανάπτυξη της Ιατρικής Γενετικής ως ανεξάρτητης ιατρικής ειδικότητας, η κατάρτιση και εκπαίδευση καθώς και η μεταφορά τεχνογνωσίας σε όλα τα επίπεδα, που αφορούν την Ιατρική Γενετική, η προώθηση της επιστημονικής έρευνας στο χώρο της Ιατρικής Γενετικής και οι εφαρμογές, που προκύπτουν από αυτήν. 


Η Ελληνική Ακαδημία Ιαματικής Ιατρικής έχει αποκλειστικά εκπαιδευτικούς, ερευνητικούς και επιστημονικούς σκοπούς, αποκλειομένων των κάθε είδους επαγγελματικών επιδιώξεων. Επιδιώκεται συνεργασία ή σύνδεση με διεθνείς οργανισμούς ή ομοειδείς αλλοδαπές οργανώσεις ή ιδρύματα για προμήθεια ή ανταλλαγή εκπαιδευτικών προγραμμάτων και συμμετοχή σε επιστημονικά συνέδρια.

ΠΡΑΚΤΙΚΑ


ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΑΛΛΟΥΣ ΦΟΡΕΙΣ


ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΕΣΑΜΕΑ

Μελέτη για τη Διαμόρφωση Συνθηκών και Πλαισίων Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Κοινότητα

27.2.2021 - Νέο επεισόδιο, τώρα και στο youtube, #τα_νέα_της_ΕΣΑμεΑ, όπως προβλήθηκε το Σάββατο 27 Φεβρουαρίου από το κανάλι της Βουλής. Καλή θέαση! Ο σύνδεσμος 

https://youtu.be/2zbmpXHwlB8 



ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΓΙΑ ΙΑΜΑΤΙΚΟ ΤΟΥΡΙΣΜΟ



Γενικά


Τι είναι μια σπάνια πάθηση;

Οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις.

Ποια είναι η προέλευση και τα χαρακτηριστικά των σπάνιων ασθενειών;

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία, όπως στην περίπτωση της εγγύς μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης, της νευροϊνωμάτωσης, της ατελούς οστεογένεσης, της χονδροδυσπλασίας ή του συνδρόμου Rett. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση, όπως ασθένειες Huntington, νόσος Crohn, νόσος Charcot-Marie-Tooth, πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση, σάρκωμα Kaposi ή καρκίνος του θυρεοειδούς.

Ποιες είναι οι ιατρικές και κοινωνικές συνέπειες της σπανιότητας αυτών των ασθενειών;

Ο τομέας των σπάνιων παθήσεων πάσχει από έλλειμμα ιατρικών και επιστημονικών γνώσεων. Για πολύ καιρό, οι γιατροί, οι ερευνητές και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δεν γνώριζαν σπάνιες ασθένειες και μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχε πραγματική έρευνα ή πολιτική δημόσιας υγείας σχετικά με ζητήματα που σχετίζονται με τον τομέα. Δεν υπάρχει θεραπεία για τις περισσότερες σπάνιες ασθένειες, αλλά η κατάλληλη αγωγή και ιατρική περίθαλψη μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των προσβεβλημένων και να επεκτείνει το προσδόκιμο ζωής τους. Έχει ήδη σημειωθεί εντυπωσιακή πρόοδος για ορισμένες ασθένειες, γεγονός που δείχνει ότι δεν πρέπει να εγκαταλείψουμε τον αγώνα, αλλά αντίθετα, να συνεχίσουμε και να εντείνουμε τις προσπάθειες στους τομείς της έρευνας και της κοινωνικής αλληλεγγύης. Όσοι πάσχουν από αυτές τις ασθένειες αντιμετωπίζουν σχεδόν παρόμοιες δυσκολίες στην αναζήτηση διάγνωσης, σχετικών πληροφοριών και σωστής κατεύθυνσης προς ειδικευμένους επαγγελματίες. Συγκεκριμένα θέματα τίθενται εξίσου σχετικά με την πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, τη συνολική κοινωνική και ιατρική υποστήριξη, τον αποτελεσματικό σύνδεσμο μεταξύ νοσοκομείων και γενικών πρακτικών, καθώς και την επαγγελματική και κοινωνική ένταξη και ανεξαρτησία. Εκείνοι που πλήττονται από σπάνιες ασθένειες είναι επίσης πιο ευάλωτοι ψυχολογικά, κοινωνικά, οικονομικά και πολιτισμικά. Αυτές οι δυσκολίες θα μπορούσαν να ξεπεραστούν με κατάλληλες πολιτικές. Λόγω της έλλειψης επαρκών επιστημονικών και ιατρικών γνώσεων, πολλοί ασθενείς δεν διαγιγνώσκονται και η ασθένειά τους παραμένει άγνωστη. Αυτοί είναι οι άνθρωποι που υποφέρουν περισσότερο από δυσκολίες στη λήψη κατάλληλης υποστήριξης.

Ποια πρόοδος προβλέπεται στη διάγνωση και θεραπεία σπάνιων ασθενειών;

Για όλες τις σπάνιες ασθένειες, η επιστήμη μπορεί να δώσει μερικές απαντήσεις. Εκατοντάδες σπάνιες ασθένειες μπορούν τώρα να διαγνωστούν μέσω βιολογικού δείγματος. Η γνώση του ιστορικού αυτών των ασθενειών βελτιώνεται με τη δημιουργία μητρώων. Οι ερευνητές εργάζονται όλο και περισσότερο μέσω δικτύων για να μοιραστούν τα αποτελέσματα της έρευνάς τους και να προχωρήσουν πιο αποτελεσματικά. Νέες ελπίδες προκύπτουν με τις προοπτικές που προσφέρουν οι ευρωπαϊκές και εθνικές πολιτικές σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες στον τομέα των σπάνιων ασθενειών.

Πηγή: orpha.net


1. ΠΑΓΚΟΣΜΙΕΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΕΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ


2. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς ADHD Hellas 

  1. https://rarealliance.gr/,  e-mail: rarealliance.gr@gmail.com
  2. Τηλ. Επικοινωνίας για Θέματα Ασθενών: 698 363 7474
  3. Τηλ. Επικοινωνίας για Διοικητικά Θέματα: 211 11 74 894


 MDA Ελλάς, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις 

 

Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα, ΑΚΕΣΩ 

 

Σύλλογος Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ» 

 

Ελληνική Εταιρεία Kοιλιοκάκης 

 

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως 

 

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ 

 

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα 

 

ΚΑΛΥΨΩ Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών 

 

ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ 

 

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα "ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ" 

 

Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου "ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΖΩΗ" 

 

OΜΙΛΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ VHL ΕΛΛΑΔΟΣ, Family Alliance – Greece 

 

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α. 

 

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL» 

 

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας “Πεταλούδα” 

 

«Προμηθέας» (Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος) 

 

Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) 

 

O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ" 

 

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος 

 

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF” 

 

Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο ΡΕΤ  ''ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ 

 

ΗΠΑΡΧΩ: Σωματείο Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος 

     

ΣΥΛΛΟΓΟΣ «ΑΡΤΕΜΙΣ»ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΙΟΚΥΤΤΑΡΩΣΗ

https://www.histioartemis.org/info@histioartemis.gr

Τηλέφωνο: 210 452 0453



ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΑ ΔΕΛΤΙΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. ORPHANEWS - ORPHANET

Το OrphaNews είναι ένα ηλεκτρονικά ενημερωτικό δελτίο που διατίθεται δωρεάν, δύο φορές το μήνα και παρουσιάζει μια επισκόπηση των επιστημονικών ειδήσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα. Το OrphaNews παράγεται από το Orphanet και προορίζεται για την κοινότητα σπάνιων ασθενειών.
Σε κάθε νέο τεύχος, το OrphaNews αναφέρει τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και των ορφανών φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένων νέων συνδρόμων, νέων γονιδίων, βασικής και κλινικής έρευνας, εθνικής και διεθνούς πολιτικής, παρακολούθησης ασθενειών, ενημερώσεων κλινικών δοκιμών, εγκρίσεων ορφανών φαρμάκων, ευκαιριών χρηματοδότησης, ηθικά, κοινωνικά και νομικά ζητήματα, ειδήσεις από τις ενώσεις ασθενών, επερχόμενες εκδηλώσεις και νέες δημοσιεύσεις. Δείτε το, στο παρακάτω σύνδεσμο:

http://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/en20210214.html



2. EURORDIS



3.ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΟΜΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ/ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΜΙΚΡΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ  ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. 

Στην ενότητα αυτή παρουσιάζεται η εκδήλωση ενδιαφέροντος γονέων ή ασθενών που έχουν ιδιαίτερα  μικρής συχνότητας Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα και που δεν εκπροσωπούνται από τους υφιστάμενους Συλλόγους Ασθενών, που έχουν όμως την ανάγκη να αναζητήσουν άτομα με παρόμοιες παθήσεις, προκειμένου να συγκροτήσουν μια ομάδα κοινού ενδιαφέροντος ανταλλαγής εμπειριών, προώθησης θεμάτων που τους απασχολούν στους πλησιέστερους στις παθήσεις τους συλλόγους, αλλά και στην Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Η Ομοσπονδία σύμφωνα με το αρ.19/07-03-2021πρακτικό του Δ.Σ., θέμα 16 Δ. αποφάσισε να παρέχει βήμα σε διάφορες ομάδες των ιδιαίτερα Σπάνιων Παθήσεων μέσω του ιστοτόπου της, ώστε να εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους για να διαμορφωθεί το πλαίσιο γνωριμίας και συνάντησης, προκειμένου να ενδυναμωθούν και να αποκτήσουν ενεργό ρόλο στα δρώμενα του χώρου των Σπανίων Παθήσεων, παρέχοντας τη συνδρομή της προς ευόδωση του έργου αυτού. 

Όσοι ενδιαφέρονται να συγκροτήσουν τέτοιες ομάδες, παρακαλούνται να στέλνουν στο e-mail της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. το όνομά τους, την ιδιότητα τους (γονέας ή ασθενής), στοιχεία επικοινωνίας (τηλ. & e-mail) και το όνομα της Σπάνιας Πάθησης με το Orphacode, προκειμένου να αναρτώνται στη συγκεκριμένη ενότητα. 

ΟΜΑΔΕΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ  

  1. Νόσος Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC), Orpha: 1556,  ICD-10: Q82.8

Ονομάζομαι Έλλη Μητρούτσικου, είμαι Ψυχολόγος και μητέρα ενός κοριτσιού 7 ετών που έχει διαγνωσθεί από τη γέννησή της με τη νόσο  Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC), Orpha: 1556,  ICD-10: Q82.8. Ενδιαφέρομαι να συμμετάσχω στη δημιουργία μίας ομάδας με γονείς ή ασθενείς που σχετίζονται με το νόσημα αυτό και  είμαι διαθέσιμη ώστε αν κάποιος ενδιαφέρεται  να συμμετάσχει σε μια τέτοια ομάδα να επικοινωνήσει στα: Έλλη Μητρούτσικου, Επτανήσου 34, 11361, Αθήνα, τηλ. 6938819758, e-mail:elli_mit@yahoo.gr



Πιστοποίηση Αναπηρίας


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΝΕΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ  ΙΔΙΑΙΤΕΡΕΣ ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΕΙΣ ΓΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ   

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2019 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. –ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. ενημερώνει τα μέλη της για την θεσμοθέτηση του νέου ΕΝΙΑΙΟΥ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (αριθμ. Φ. 80100/ 50885/3033/ ΦΕΚ5987, τ.Β/31-12-2018), ο οποίος εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. 

Ειδικότερα αναφέρεται: 

1) Στο κεφάλαιο 20 του νέου Ε.Π.Π.Π.Α. του 2018, γίνεται αναφορά για τον προσδιορισμό του ποσοστού αναπηρίας των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, όπως αυτά περιλαμβάνονται στην βάση δεδομένων  της Orphanet και έχουν αναγνωριστεί από την Ελληνική Πολιτεία με το άρθρο 12 (όπως αντικαταστάθηκε από το άρθρο 24) του νόμου 4213/2013 (ΦΕΚ 261/2-12-2013).   

Μερικά από τα σπάνια νοσήματα περιλαμβάνονται στον Ε.Π.Π.Π.Α και έχουν καθορισμένο εύρος προτεινόμενου Π.Α.   

Για όσα Σπάνια Νοσήματα δεν περιλαμβάνονται στον Ε.Π.Π.Π.Α για τον προσδιορισμό του ποσοστού αναπηρίας τους, είναι απαραίτητο να λαμβάνονται υπόψη από τους Ιατρούς τα ακόλουθα:   

Α) Στον σχετικό εισηγητικό φάκελο του ασθενή να αναγράφεται ο κωδικός Orphanet της Σπάνιας Πάθησης.   

Β) Να συμπληρώνεται ο Ε.Φ από Κέντρο ή ειδικό ιατρό γνώστη του νοσήματος και να περιέχει τα στοιχεία που τεκμηριώνουν τη διάγνωση βάση των δεδομένων της Orphanet, με αναλυτική παράθεση εργαστηριακών ευρημάτων, κλινική περιγραφή, εξέλιξη της νόσου και θεραπευτική αγωγή.   

Γ) Να προσδιορίζεται το Π.Α. ανάλογα με το επίπεδο βαρύτητας, που οι βλάβες και επιπλοκές της νόσου έχουν επιφέρει στα επιμέρους συστήματα του οργανισμού, λαμβάνοντας υπόψη τα χαρακτηριστικά των σπανίων ( στην πλειονότητα τους γενετικώς καθορισμένων και εξελισσόμενων) νοσημάτων.   

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Οι ασθενείς που έχουν Σπάνια Πάθηση – Νόσημα που οδηγεί σε οπτική αναπηρία, με ελαττωμένη όραση ή τύφλωση και είναι κυρίως με παθήσεις Αμφιβληστροειδούς, Ωχράς Κηλίδας, Οπτικού νεύρου ή και έχουν άλλες βλάβες σε άλλα συστήματα που οφείλονται σε σύνδρομα π.χ. βλάβες στην ακοή, στο καρδιαγγειακό, στο νευρικό σύστημα κλπ. μπορούν να αναζητούν τον σχετικό κωδικό Orphanet για τις συνηθέστερες παθήσεις στην Ελλάδα στον «Πίνακα ‘’Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και Orphacode‘’, για ενημέρωση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας.» που είναι αναρτημένος στην ενότητα  ΝΕΑ-ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ – ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΑ, ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ, ΠΡΟΝΟΙΑΚΑ του ιστοτόπου www.retina.gr της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών.    

2) Με την Αριθμ. Φ. 80100/οικ. 17630/943/19-04-2018 (ΦΕΚ Β' 1560/08-05-2018) απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύη «Αναθεωρήθηκε ο πίνακας παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν» εκδόθηκε ύστερα από γνωμοδότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, που προβλέπεται από το άρθρο 7 του ν. 3863/10 (ΦΕΚ Α΄115) και σχετικής πρότασης της Δ/νσης Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ.   

Στην εν λόγω υπουργική απόφαση περιλαμβάνεται Πίνακας Παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 16 παρ. 1 του ν. 3846/10 και πέραν αυτών που προσδιορίζονται με τις διατάξεις αυτές   

Η ανωτέρω υπουργική απόφαση αφορά όσους λαμβάνουν παροχές από τους φορείς κοινωνικής ασφάλισης και το Δημόσιο ή είναι δικαιούχοι προνοιακών επιδομάτων ή λοιπών οικονομικών και/ ή κοινωνικών παροχών.   

Ειδικότερα διευκρινίζεται ότι για τις περιπτώσεις γνωματεύσεων υγειονομικών επιτροπών του ΚΕ.Π.Α., οι οποίες εκδόθηκαν μετά την 1/1/2018 και αφορούν παθήσεις που περιλαμβάνονται στον εν λόγω πίνακα, χωρίς ωστόσο τα κείμενα των γνωματεύσεων να είναι προσαρμοσμένα με βάση αυτόν, οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να υποβάλουν μια απλή αίτηση προς τα κατά τόπους σημεία παροχής υπηρεσιών ΚΕ.Π.Α., με επισυναπτόμενο αντίγραφο γνωμάτευσης της αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής. Με την αίτηση αυτή θα ζητείται η προσαρμογή της γνωμάτευσής τους σύμφωνα με τα προβλεπόμενα στην ως άνω υπουργική απόφαση.   

Στην 8η σελίδα της απόφασης γίνεται αναφορά στον προσδιορισμό της επ’ αόριστον αναπηρίας για τις Σπάνιες Παθήσεις, όπου αναφέρεται ότι η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με Σπάνια Πάθηση θα έχει διάρκεια 5 έως 10 έτη. Στη δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα (από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α. 67% και άνω να κρίνονται επ’ αόριστον (εφ’ όρου ζωής κρίση).   

ΑΚΟΛΟΥΘΟΥΝ ΟΙ ΑΝΤΙΣΤΟΙΧΕΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ ΤΩΝ ΠΡΟΑΝΑΦΕΡΟΜΕΝΩΝ ΦΕΚ (Ε.Π.Π.Π.Α ΚΑΙ ΠΙΝΑΚΑΣ ΕΠ’ ΑΟΡΙΣΤΟΝ)





Διαδικασίες Αίτησης και Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας

Πληροφοριακά συστήματα αρμοδιότητας ΗΔΙΚΑ   

Α. Ηλεκτρονική Πλατφόρμα Αναπηρικών  

Διαδικασία 

α)Ηλεκτρονική υποβολή αίτησης από τον πολίτη στις υπηρεσίες του ΟΠΕΚΑ ή τα Κέντρα Κοινότητας των Δήμων για προνοιακή αναπηρική παροχή στην Ηλεκτρονική Πλατφόρμα των Αναπηρικών. 

β) Με την ολοκλήρωση της υποβολής της αίτησης δημιουργείται στην Ηλεκτρονική Πλατφόρμα των Αναπηρικών ο ηλεκτρονικός φάκελος αναπηρίας, με τον αριθμό ΑΜΚΑ και τον κωδικό εισόδου στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ ( αριθμός μητρώου ΚΕΠΑ).  

Ο ηλεκτρονικός φάκελος μέσω του συστήματος του Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας (το σύστημα επικοινωνεί με την πλατφόρμα των αναπηρικών) συμπληρώνεται από τους θεράποντες γιατρούς και όταν οριστικοποιηθεί μέσω της Ηλεκτρονικής Πλατφόρμας των Αναπηρικών διαβιβάζεται στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ για τον ορισμό της Υγειονομικής επιτροπής αξιολόγησης. 

γ) Μετά την απόφαση της Υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ αποστέλλεται ηλεκτρονικά το αποτέλεσμα στην Πλατφόρμα των Αναπηρικών προκειμένου να γίνει η έγκριση του επιδόματος και ο προσδιορισμός του ποσού του επιδόματος βάσει των ποσοστών αναπηρίας της απόφασης ΚΕΠΑ. 

δ) Σε μηνιαία βάση γίνεται η εκκαθάριση και ο έλεγχος για την πληρωμή των αναπηρικών επιδομάτων  και  στην συνέχεια η προετοιμασία του Ηλεκτρονικού αρχείου και της  συγκεντρωτικής κατάστασης για την μηνιαία πληρωμή των αναπηρικών επιδομάτων που  αποστέλλονται στη ΔΙΑΣ μετά από την έγκρισή τους.

Β. Ηλεκτρονικός Εισηγητικός Φάκελος Παροχών Αναπηρίας (με εφαρμογή στην Αττική,  Θεσσαλονίκη και Πάτρα)  

Διαδικασία 

α) Με την ολοκλήρωση της υποβολής της αίτησης στην Ηλεκτρονική Πλατφόρμα των Αναπηρικών δημιουργείται ο ηλεκτρονικός φάκελος αναπηρίας, με τον αριθμό ΑΜΚΑ του αιτούντος και αποδίδεται ο κωδικός εισόδου στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ (αριθμός μητρώου ΚΕΠΑ) και αποστέλλεται στο σύστημα του Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας. 

β) Από  το σύστημα του Ηλεκτρονικού Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας (σημειώνεται ότι στο σύστημα έχουν πρόσβαση όλοι οι γιατροί που έχουν πιστοποιηθεί στο σύστημα της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης και του Ιατρικού Φακέλου της Α΄βάθμιας) συμπληρώνεται ηλεκτρονικά από τον θεράποντα γιατρό της κύριας πάθησης. 

Αφού ο θεράπων γιατρός ολοκληρώσει την διαδικασία των ιατρικών εξετάσεων, ενημερώνει ηλεκτρονικά τον Γενικό Εισηγητικό Φάκελο για την κύρια πάθηση του ασθενούς. Αντίστοιχη διαδικασία ακολουθείται  σε περίπτωση που διαπιστωθούν συνυπάρχουσες παθήσεις όπου οι γιατροί των αντίστοιχων ειδικοτήτων θα πρέπει νε ενημερώσουν τους ηλεκτρονικούς Ειδικούς Εισηγητικούς Φακέλους. 

γ) Στο τέλος ο θεράπων γιατρός της κύριας πάθησης οριστικοποιεί  τον Γενικό Εισηγητικό φάκελο ο οποίος διαβιβάζεται (μαζί με τους Ειδικούς Εισηγητικούς Φακέλους) στο πληροφοριακό σύστημα των ΚΕΠΑ για τον ορισμό της Υγειονομικής Επιτροπής.



Κωδικοί Orphanet



ΑΛΦΑΒΗΤΙΚΟΣ ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ  ΜΕ ORPHACODE, ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΠΥΛΗ ORPHANET - ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2021




Α. ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΟΡΑΣΗΣ KAI ΚΩΔΙΚΟΙ ORPHANET



Β. ΙΝΩΔΗ ΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟ ΚΑΙ ΚΩΔΙΚΟΙ ORPHANET



Γ. ΙΔΙΟΠΑΘΕΙΣ ΦΛΕΓΜΟΝΩΔΕΙΣ ΝΟΣΟΥΣ ΤΟΥ ΕΝΤΕΡΟΥ ΚΑΙ ΚΩΔΙΚΟΙ ORPHANET



Δ. ΓΕΝΕΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΠΑΙΔΩΝ ΚΑΙ ΚΩΔΙΚΟΙ ORPHANET

Νομοθεσία Παροχές


1. ΓΕΝΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ

1. Με το άρθρο 12 όπως αντικαταστάθηκε από το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 (ΦΕΚ 261/τ.Α/2-12-2013) αναγνωρίζονται στην Ελλάδα τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις που έχουν επιπολασμό πέντε (5) ασθενείς σε 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση (παρ.1), ενώ επίσης καθιερώνεται η αναγνώριση του ORPHANET ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις παθήσεις αυτές. 

2. α) Με τον νόμο 4461/2017 (ΦΕΚ 38Α.28-3-2017), άρθρα 9-16 και β) την υπ’αριθμ Γ2β58442 (ΦΕΚ 2736, τ.Β 4/8/2017) απόφαση του Υπουργού Υγείας διαμορφώθηκε το εθνικό θεσμικό πλαίσιο για τα κριτήρια και την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, που συμβάλει στην ανάπτυξη αντίστοιχων κέντρων και εργαστηρίων στην Ελλάδα με προοπτική ένταξής τους σε Ευρωπαϊκά Δίκτυα (E.R.N.), συμβάλλοντας στην πρόληψη, στη θεραπεία, στην περίθαλψη, στην προαγωγή της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα και τη διασύνδεση αυτών με τους φορείς των ασθενών, ενισχύοντας την ποιότητα της υγείας και της ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

3. Με την Αριθμ. Φ. 80100/οικ. 17630/943/19-04-2018 (ΦΕΚ Β' 1560/08-05-2018) απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύη «Αναθεωρήθηκε ο πίνακας παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επʼ αόριστόν» εκδόθηκε ύστερα από γνωμοδότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, που προβλέπεται από το άρθρο 7 του ν. 3863/10 (ΦΕΚ Α΄115) και σχετικής πρότασης της Δ/νσης Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ.   

4. ο νέος ΕΝΙΑΙΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (αριθμ. Φ. 80100/ 50885/3033/ ΦΕΚ5987, τ.Β/31-12-2018), ο οποίος εκδόθηκε από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

5. Η παρ. 1 του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (Α` 156), όπως τροποποιήθηκε με την παρ.24 του άρθρου 39του ν. 4186/2013 και ισχύει ως σήμερα, ρυθμίζει θέματα  εισαγωγής των υποψηφίων στα Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα, που πάσχουν από διάφορες χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες, όπου μεταξύ άλλων αναφέρεται ότι οι πάσχοντες από διάφορα σπάνια συγγενή, κληρονομικά ή επίκτητα σύνδρομα - νοσήματα όταν εκφράζονται με σοβαρές κλινικές εκδηλώσεις που προσδίδουν αναπηρία τουλάχιστον 80% εξεταζόμενοι κατά περίπτωση.

6. Την αρ.πρωτ: A1β/Γ.Π.: 20956/18 -04 -2018, με θέμα: Τροποποίηση 1η της με αριθ. πρωτ. Α1β/Γ.Π.:76868/17/29-01-2018 Απόφασης  με θέμα:  Συγκρότηση και ορισμός μελών στην Εθνική Επιτροπή για  τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.Π.) του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας, ΑΔΑΩ6Ν6465ΦΥΟΠ0Χ, απόφαση του Γενικού Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας.

7. Την τροποποίηση της υπ` αριθ. Φ.42000/οικ.2555/353/28-2-2012 κοινής υπουργικής απόφασης (ΦΕΚ 497/Β/2012) «Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου», όπως αυτή έχει ήδη τροποποιηθεί με την υπ` αριθ. Φ.42000/οικ. 12485/1481/6-6-2012 κοινή υπουργική απόφαση (ΦΕΚ 1814/Β/2012)

8. Στο άρθρο 83 του νόμου 4600/2019 (εκσυγχρονισμός πλαισίου Ιδιωτικών Κλινικών, Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας, Ινστιτούτο Νεοπλασιών, Θέματα Ιατρών κλπ.) ΦΕΚ Α’43/9-3-2019, προβλέπεται η σύσταση και η λειτουργία Εθνικών Μητρώων Ασθενών (ΕΜΑ), όπου στην παρ.1 είναι δυνατόν με απόφαση του Υπουργού Υγείας να διαμορφώνονται αυτά στην βάση συγκεκριμένων κάθε φορά κριτηρίων, όπου μεταξύ αυτών είναι η καταγραφή των Σπανίων Νόσων, καθώς και άλλων κριτηρίων που συνδέονται με αυτές, όπως η χρήση θεραπειών αυξημένου κόστους ή και αυξημένης νοσηρότητας, η χρήση συγκεκριμένης θεραπείας κλπ. 

9. Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής

10. Το αρ.πρωτ.:Γ.Π. 24396/22-09-2021 έγγραφο του Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων & Μητρώων Ασθενών της Γενικής Γραμματείας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, αναφορικά με την αποδοχή της πρότασης της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. για τη διαμόρφωση ενός ενιαίου Εθνικού  Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων (Ε.Μ.Α.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.). 



2. ΑΝΑΛΥΤΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ



Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης


Α. ΕΥΡΩΠΑΙΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ



Β. ΣΥΝΟΠΤΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΚΕΝΤΡΩΝ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ



Γ. ΑΝΑΛΥΤΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΑΝΑ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ

1. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣΣΠΑΝΙΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ




2. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ (ΔΙΑΤΑΡΑΧΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΜΟΥ ΑΣΒΕΣΤΙΟΥ ΚΑΙ ΦΩΣΦΟΡΟΥ) - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ



4. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΤΙΚΟΥ ΙΣΤΟΥ ΚΑΙΜΥΟΣΚΕΛΕΤΙΚΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ



5. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΩΝ ΑΥΤΟΦΛΕΓΜΟΝΩΔΩΝ ΚΑΙΑΥΤΟΑΝΟΣΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ



8. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΕΝΔΟΚΡΙΝIΚΩΝ  ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (ΕΠΙΝΕΦΡΙΔΙΩΝ) - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ



9. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΕΥΡΟΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΩΝ ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ



10. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - ΑΙΜΟΣΦΑΙΡΙΝΟΠΑΘΕΙΩΝ ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΙΚΟ



13. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΥΤΟΑΝΟΣΩΝ ΚΑΙ ΑΥΤΟΦΛΕΓΜΟΝΩΔΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - Α' ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ, ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ



14. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - Α' ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ, ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ



15. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΕΥΡΟΜΥΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - Α' ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ, ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ



16. ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - Α' ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ, ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ



17. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΙΔΙΚΩΝ ΚΑΡΚΙΝΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ




18. Α. ΕΘΝΙΚΟ  ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΙΔΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ



19. Β. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ  ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΙΔΩΝ ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ





21. ΕΘΝΙΚΟ  ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΣΥΝΔΡΟΜΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗΣ/ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΡΟΔΙΑΘΕΣΗΣ ΣΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΚΗΣ ΗΛΙΚΙΑΣ – ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΚΑΚΟΗΘΕΙΩΝ ΚΑΙ ΣΥΜΠΑΓΩΝ ΟΓΚΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ




22. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΡΟΔΙΑΘΕΣΗΣ ΣΕ ΚΑΡΚΙΝΟ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ




23. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ  ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ ΑΕΡΟΠΟΡΙΑΣ 251



24. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΙΔΩΝ ΚΑΙ ΕΝΗΛΙΚΩΝ – ΔΕΡΜΑΤΙΚΟ ΛΕΜΦΩΜΑ




25. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΕΝΔΟΚΡΙΝΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ





26. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ - ΓΕΝ ΝΟΣ. ΠΑΤΡΩΝ ΠΑΝΑΓΙΑ Η ΒΟΗΘΕΙΑ


27. ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΥΤΟΑΝΟΣΩΝ ΗΠΑΤΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ - ΠΑΝ. ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΛΑΡΙΣΑΣ





Δ. ΘΕΣΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΚΕΝΤΡΩΝ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ

Παρεμβάσεις


Α. ΥΠΟΜΝΗΜΑΤΑ - ΕΓΓΡΑΦΑ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ



Β. ΛΟΙΠΑ ΕΓΓΡΑΦΑ


Εκδηλωσεις



Α. ΔΡΑΣΕΙΣ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ «ΩΡΙΩΝ»


ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ «ΩΡΙΩΝ» ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΟ ΜΟΥΣΕΙΟ ΚΟΣΜΗΜΑΤΟΣ ΗΛΙΑ ΛΑΛΑΟΥΝΗ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΥΣ

24 έως 30 Σεπτεμβρίου 2017

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2017

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ...! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ...! 

«Η ΦΥΣΗ ΚΑΙ Η ΖΩΗΣΟΥ ΔΙΝΕΙ ΤΗΝ ΔΥΝΑΜΗ ΝΑ ΑΓΩΝΙΣΤΕΙΣ»

ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»

«ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ...ΕΝΑ...ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΚΟΣΜΗΜΑ»

Αξιότιμοι κύριοι/κυρίες,

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24έως 30 Σεπτεμβρίου 2017),οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και την μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι: 

Καθώς και ασθενείς που εκπροσωπούν μεμονωμένες Σπάνιες Παθήσεις όπως: Σύνδρομο Moebius, Σύνδρομο Fragile X, Πρωτοπαθής Κίρρωση, Κληρονομική Σπαστική Παραπληγία. 

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2017 επιλέχθηκε η συνεργασία με το ΜΟΥΣΕΙΟ ΚΟΣΜΗΜΑΤΟΣ ΗΛΙΑ ΛΑΛΑΟΥΝΗ, Καρυατίδων & Καλλισπέρη 12, Ακρόπολη 11742 έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με κοσμήματα ιδιαίτερου χαρακτήρα και σπανιότητας .και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς και άτομα εκπροσωπούν. Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξη τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στην θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους. 

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Έτσι όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης. 

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ. Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ. 

Για το Δ.Σ. της Π.Ε.Α. 



ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ «ΩΡΙΩΝ» ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΟΜΑΔΑ ΙΔΙΟΚΤΗΤΩΝ ΜΗΧΑΝΩΝ HARLEY DAVIDSON



ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2020
ΔΕΛΤΙΟ ΤΎΠΟΥΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ 2020

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ...! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ...!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»

Αξιότιμοι κύριοι/κυρίες, 

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2020 επιλέχθηκε η συνεργασία με την Ομάδα Ιδιοκτητών Μηχανών Harley Davidson έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με Μηχανές Harley Davidson που έχουν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και δυναμισμό και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς και άτομα εκπροσωπούν. Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους. 

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Έτσι όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης. 

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ. 

Κεντρικό μήνυμα της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ για την κινητοποίηση των δυνάμεων των Συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας». 

Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ. 




Β. ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΕ ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΕΣ ΑΛΛΩΝ ΦΟΡΕΩΝ


Κατάρτιση - Επιμόρφωση


Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του Β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021), με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα:

«ΓΕΝΕΤΙΚΟΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ–ΠΑΘΗΣΕΩΝ, ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΚΑΙ ΓΟΝΙΔΙΑΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ. ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ» 

Διεξαγωγή: Τετάρτη 26 Μαΐου 2021

Ώρα:18.30 – 20.30

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.  

Σας επισυνάπτουμε το πρόγραμμα της ενημερωτικής εκδήλωσης,  με παράκληση για ενημέρωση κάθε ενδιαφερόμενου. 

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.   

Για την  παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο: https://us02web.zoom.us/j/82092854980 

Επισημαίνεται ότι η διαδικτυακές ενημερωτικές εκδηλώσεις: α) « Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική  διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 2 Ιουνίου 2021) και β) «Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική  διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 9 Ιουνίου 2021),δεν θα πραγματοποιηθούν στις ανωτέρω προγραμματισμένες ημερομηνίες, για οργανωτικούς λόγους και η διενέργεια τους μεταφέρεται τον Οκτώβριο του 2021, στο πλαίσιο του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Οκτ – Δεκ 2021)

Με εκτίμηση, 

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων 

(Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)


ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ_ Β΄ΚΥΚΛΟΣ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝ_26.05.2021PDF • 364KB



Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021) με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Εφηβικής Ιατρικής (ΕΕΕΙ) διοργάνωσε ενημερωτική εκδήλωση  με θέμα: 

« ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ – ΔΙΑΔΡΟΜΕΣ ΣΤΗΝ ΕΦΗΒΕΙΑ.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΣΕ ΑΤΟΜΙΚΟ, ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ» 




ΚΥΚΛΟΣ ΣΕΜΑΡΙΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΉΣΕΩΝ



ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

Στην διαδικτυακή ενημέρωση της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας - 

Πανελλήνια Ένωση Ενδοκρινολόγων

ΜΕ ΘΕΜΑ

28η Φεβρουαρίου Παγκόσμια Hμέρα Σπάνιων Παθήσεων 

Σπάνιa Ενδοκρινολογικά Νοσήματα-Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης

ΟΜΙΛΙΑ

Σπάνιες Παθήσεις: ο ρόλος των Συλλόγων των ασθενών. (Ε. Χατζηχαραλάμπους)  


ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ 

ΓΙΑ ΤΟ  ΔΕΡΜΑΤΙΚΟ ΛΕΜΦΩΜΑ  2021 

ΘΕΡΑΠΕΙΑ: ΑΦΕΤΗΡΙΑ & ΠΡΟΟΡΙΣΜΟΣ

ΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

Εταιρεία Διάδοσης Ιπποκρατείου Πνεύματος (ΕΔΙΠ) 

Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Δερματικών Λεμφωμάτων - Σπανίων Νόσων 

ΥΠΟ ΤΗΝ ΑΙΓΊΔΑ

Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών

Με θέμα

Η ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

 


ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

3 Φεβρουαρίου 2021 


Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 


« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.  Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   


Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις - Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ. 

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.   

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). 

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.  

Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom:: https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09 

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.


Με τιμή, 

Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Η Γενική Γραμματέας 

Μαριάννα Δεσύπρη




ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» Ημερομηνία διεξαγωγής: Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   


Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους    


Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων 

      

Συντονιστής:   

  

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,  

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   

      


Χαιρετισμοί: 


Ιωάννης Βαρδακαστάνης,  

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).  

 

Αριστείδης Αναστασάκης, 

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ). 

          


Ομιλητές:


Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, 

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.   


«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» 


Ελένη Φρυσίρα, 

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.   


«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»   


Ελένη Μιχελακάκη,        

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.   


«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις».


Θεοφάνης Ρηγάτος, 

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ. Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/ωση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.   


«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ» 


Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, 

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας   


«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»



Με τιμή, 

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

«Live Συζήτηση: Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»



Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και το κοινωνικό ενημερωτικό portal www.meallamatia.gr συνδιοργανώνουν ανοιχτή συζήτηση με θέμα:

«Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.

Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 


Η συζήτηση θα μεταδοθεί διαδικτυακά και καθ’ όλη τη διάρκειά της θα έχετε την ευκαιρία να θέτετε τα σχόλια και τις ερωτήσεις σας προς απάντηση από τους ομιλητές. 

Live την Παρασκευή 26 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 19:00 μέσα από το Facebook και το YouTube του meallamatia.gr.

Συντονιστής της συζήτησης ο Πρόεδρος της ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια», Βαγγέλης Αυγουλάς.

Προσκεκλημένοι ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου: Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων
«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»   

      

Ελένη Φρυσίρα: Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»        


Ελένη Μιχελακάκη: Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»        


Θεοφάνης Ρηγάτος: Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ & Σπυρίδων Γούλας: Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»      


Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους: Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»        


Αλεξανδρίδου Αθηνά: Πρόεδρος  Συλλόγου Ασθενών Vhlfa Alliance Greece

«Βιώνοντας ένα Σπάνιο Νόσημα στην Οικογένεια»





ΗΜΕΡΙΔΑ

«Ο  ΣΥΓΧΡΟΝΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΒΙΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ

ΣΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΚΑΙ ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

ΣΟΒΑΡΩΝ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ

Νεότερες εξελίξεις, προοπτικές, προβληματισμοί»


ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.)


ΧΩΡΟΣ

Υπουργείο Ψηφιακής Πολιτικής, Τηλεπικοινωνιών & Ενημέρωσης Αίθουσα Συνεδρίων Φραγκούδη 11 & Αλ. Πάντου - Καλλιθέα, (πρώτη παράλληλος της Συγγρού πίσω από το Πάντειο)


ΗΜΕΡΑ

Σάββατο 23 Φεβρουαρίου 2019





ΗΜΕΡΙΔΑ

Σπάνιος σημαίνει μοναδικός – 

Μια ξενάγηση στον χώρο των σπάνιων παθήσεων 

και αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού


ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

iatronet.gr

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ


ΧΩΡΟΣ

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ,

Λεωφ. Βασιλίσσης Σοφίας 127, Αθήνα 115 21


ΗΜΕΡΑ

Σάββατο 22 Ιουνίου 2019


Επιστημονικά νέα


«Τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα να απολαμβάνουν καλές συνθήκες στον χώρο εργασίας, να ζουν ανεξάρτητα, να έχουν ίσες ευκαιρίες, να συμμετέχουν πλήρως στη ζωή της κοινότητας στην οποία ανήκουν. Όλοι έχουν το δικαίωμα να απολαμβάνουν τη ζωή χωρίς εμπόδια. Και είναι υποχρέωσή μας, ως κοινότητα, να εξασφαλίσουμε την πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία, σε ίση βάση με τους άλλους».

Διαβάστε Περισσότερα

Ψήφισμα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου της 18ης Ιουνίου 2020 σχετικά με την Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία μετά το 2020 (2019/2975(RSP))

Διαβάστε Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία σε όλο τον κόσμο μπήκαν στην κρίση COVID-19 και βιώνουν ήδη την περιθωριοποίηση. Ενώ οι κυβερνήσεις τα τελευταία χρόνια, ανέλαβαν πιο φιλόδοξες δεσμεύσεις για την αναπηρία, αυτές δεν είχαν πραγματοποιηθεί. Η κατάσταση της υπάρχουσας περιθωριοποίησης των ΑμεΑ και της περιορισμένης κυβερνητικής στήριξης έχει επιδεινωθεί τους τελευταίους μήνες, όπου τα άτομα με ειδικές ανάγκες σε όλο τον κόσμο έχουν πληγεί ιδιαίτερα με καταστροφικές συνέπειες.

Διαβάστε Περισσότερα

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΟΡΑΣΗΣ (ΑμΠΟ), ΔΙΚΑΙΟΥΧΩΝ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ ΟΡΑΣΗΣ ΑΠΟ ΤΟΝ ΟΠΕΚΑ (ΑΝΑΠΗΡΙΑ >80%) ΩΣ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΓΕΩΓΡΑΦΙΚΗ ΚΑΤΑΝΟΜΗ, ΤΟ ΦΥΛΟ ΚΑΙ ΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ (α’ ΤΡΙΜΗΝΟ 2021)

Διαβάστε Περισσότερα

Από την Ελληνική Στατιστική Αρχή ανακοινώνονται στοιχεία για την υγεία του πληθυσμού ηλικίας 15 ετών και άνω, όπως προέκυψαν από τη δειγματοληπτική Έρευνα Υγείας έτους 2019.

Διαβάστε Περισσότερα

Διαβάστε εδώ τα νέα ερευνητικά δεδομένα και τις μελέτες για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία των παθήσεων των οφθαλμών.

Διαβάστε Περισσότερα

Ανακοινώσεις



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ 

22 ΙΟΥΛΙΟΥ 2021 

ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΥ ΕΥΘΡΑΥΣΤΟΥ Χ 

FRAGILE X

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εκστρατείας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Fragile X που είναι στις 22 Ιουλίου 2021 συμμετέχει στην προσπάθεια πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης πολίτων, υπηρεσιών και φορέων, επιθυμώντας να γνωστοποιήσει το εν λόγω σπάνιο νόσημα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και προβλήματα που επιφέρει στους ασθενείς που πάσχουν από αυτό.

Το σύνδρομο Fragile X Μια σπάνια γενετική ασθένεια που σχετίζεται με ήπιο έως σοβαρό διανοητικό έλλειμμα που μπορεί να σχετίζεται με διαταραχές συμπεριφοράς και χαρακτηριστικά φυσικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό μέτωπο, προεξέχοντα και μεγάλα αυτιά, υπερεκτάσιμες αρθρώσεις των δακτύλων, επίπεδα πόδια με προφορά και, σε εφήβους και ενήλικες άνδρες, μακρορχιδισμός. 

Ακολουθεί ο σύνδεσμος από τον Δήμο Ηρακλείου που συμμετέχει στην παγκόσμια πρωτοβουλία για την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού σχετικά με το σύνδρομο εύθραυστου Χ (Fragile X syndrome) φωτίζοντας με μπλέ χρώμα το κτίριο της Λότζια το βράδυ της Πέμπτης  22/07/2021. 

 https://www.heraklion.gr/municipality/municipality-press-releases/fragilex-syndrome-loggia-220721.html 


ΔΕΛΤΙΟ  ΤΥΠΟΥ-ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΣΠΑΜΕ ΤΗΝ ΣΙΩΠΗ

Η  19η Μαΐου έχει θεσπιστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Σήμερα περίπου 10 εκατομμύρια παγκοσμίως πάσχουν από Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, μεταξύ των οποίων και Έλληνες και Ελληνίδες συμπολίτες μας. Το Σωματείο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας ιδρύθηκε το 2018 και σήμερα αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της ΕΟΣ ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και της ΠΟΜΑμεΑ Δ.Ε. & Ν.Ι.Ν. Κύριος στόχος του Σωματείου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές, καθώς και την ύπαρξη του Σωματείου, το οποίο στηρίζει ασθενείς, γονείς και κηδεμόνες ασθενών με ΙΦΝΕ.   

Στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, παραδοσιακά φωταγωγούνται κτήρια και μνημεία με μωβ χρώμα παγκοσμίως. Φέτος, με τη στήριξη της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και του Δήμου  Πατρέων, θα γίνει φωταγώγηση δημοσίων κτηρίων στην Πάτρα, στον Πύργο και το Μεσολόγγι.

Στο Μεσολόγγι δε θα παρευρίσκονται οι Συνάδελφοι-Συμπασχοντες μας της IFNE Ait/nias   

Συγκεκριμένα, θα φωταγωγηθούν:

  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αχαΐας Ν.Ε.Ο. Πατρών-Αθηνών 28, Πάτρα 
  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Ηλείας Μανωλοπούλου 7 & Κοκκίνου, Πύργος 
  • Το Διοικητήριο της Π.Δ.Ε. Αιτωλοακαρνανίας Κύπρου 30, Μεσολόγγι
  • Οι σκάλες της Αγίου Νικολάου   

Σας περιμένουμε ΟΛΟΥΣ την Τετάρτη 19 Μαΐου 2021 ώρα 8:30 σε κάποιο από τα σημεία φωταγώγησης!

Επίσης στις  25Μαΐου θα λάβει χώρα η Ψηφιακή Ημερίδα με θέμα 

"Ή ζωή με Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου " , 

για την οποία θα αναρτηθεί τις επόμενες ημέρες η ώρα και ο τρόπος υλοποίησης της.  

Το μήνυμα που θέλουμε να δώσουμε στον κόσμο είναι ότι προχωράμε με αισιοδοξία, παρ’ όλα τα σοβαρά προβλήματα που δημιουργούνται λόγω της πάθησής μας.

Με εκτίμηση το Δ.Σ του Σωματείου μας!!!   

Με εκτίμηση Η Πρόεδρος Νίκη Καρακάση             

Η Γ.Γραμματέας Κλεονίκη Τσιμά ΥΓ.

Τηλ. επικοινωνίας 

6909401716



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

17 ΜΑΪΟΥ 2021 

Διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), συμμετέχει στη διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2021, που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United», με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF”, προβάλλοντας το μήνυμα «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω. Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!» 

Η Νευροϊνωμάτωση εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος (Orphacode: Νευροϊνωμάτωση τύπου1:636, Νευροϊνωμάτωση τύπου2:637), για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό: σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται ότι φθάνουν τους 3.500. Έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3000 άτομα. 

Ειδικότερες πληροφορίες για τη Νευροϊνωμάτωση, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, βρίσκονται αναρτημένα στον ιστότοπο της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.: www.federationrarediseases.gr στην ενότητα/ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ/ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ/ 22.ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΡΟΔΙΑΘΕΣΗΣ ΣΕ ΚΑΡΚΙΝΟ - ΓΕΝ. ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ και στους συνδέσμους:

https://static.s123-cdn-static-d.com/uploads/2325526/normal_601809121950d.pdf 

https://static.s123-cdn-static-d.com/uploads/2325526/normal_601808f3ba59f.pdf

Περισσότερες πληροφορίες για οπτικοακουστικό υλικό και δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των υπηρεσιών, παρέχονται: 

https://nfgreece.gr/ https://www.facebook.com/zwhmenf 

https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628 

Στο instagram nfgreece_ και twiter:@greece_nf 

https://www.youtube.com/watch?v=_IUeLCX1LkY

Ακολουθεί η παρουσίαση του σχετικού δελτίου τύπου του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF”. 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


ΝΕΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ AΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ

DOCX • 24KB


ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ



ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

3 Φεβρουαρίου 2021 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.  Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις - Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ. 

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.   

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). 

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.  

Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom:: https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09 

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Με τιμή, 

Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Η Γενική Γραμματέας 

Μαριάννα Δεσύπρη



ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» Ημερομηνία διεξαγωγής: Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   


Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους    


Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων 

      

Συντονιστής:   

  

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,  

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   

      


Χαιρετισμοί: 


Ιωάννης Βαρδακαστάνης,  

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).  

 

Αριστείδης Αναστασάκης, 

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ). 

          



Ομιλητές:


Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, 

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.   


«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» 


Ελένη Φρυσίρα, 

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.   


«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»   


Ελένη Μιχελακάκη,        

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.   


«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις».


Θεοφάνης Ρηγάτος, 

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ. Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/ωση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.   


«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ» 


Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, 

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας   


«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»



Με τιμή, 

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.





ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

«Live Συζήτηση: Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»




ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

18 ΦΕΒΡΟΥΑΡΊΟΥ 2021 

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου 2021

 

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και θέτουν συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. (πηγή Orphanet) 

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), διοργανώνει εκδηλώσεις και δράσεις που αποτελούν ορόσημο, με δυνατότητα απευθείας σύνδεσης για συμμετοχή κάθε ενδιαφερόμενου ώστε να ενισχυθεί η παρουσία των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων του 2021. 

Εφαλτήριο για την αλλαγή που στοχεύει να επιδιώξει ο χώρος του κινήματος των σπανίων παθήσεων την επόμενη δεκαετία, είναι η διενέργεια μιας Προοπτικής Μελέτης «Σπάνιος 2030», όπου η παρουσίαση των τελικών συστάσεών θα συμβάλει σε ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις.  Οι θέσεις αυτές θα παρουσιαστούν σε μια διάσκεψη με συμμετοχή πολλών ενδιαφερομένων φορέων και επιστημόνων. 

Η EURORDIS προτρέπει, κάθε φορέα σπανίων παθήσεων στην Ευρώπη να προβάλει την πολυμορφία και την πολυχρωμία της σπανιότητας στο πλαίσιο της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Ως κεντρικό μήνυμα τίθεται:


«Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολλές. Οι σπάνιοι είναι δυνατοί. 

Οι σπάνιοι είναι περήφανοι»

 

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων, έχοντας ως κεντρικό μήνυμα:


«Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας» 


Η ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ είναι https://www.federationrarediseases.gr/ 


Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων διοργανώνονται: 

Στην Ελλάδα 

  • Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης  #UHC4RareDiseases - «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS με τη συμμετοχή του σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. http://rarealliance.gr/


  • Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» που διοργανώνει η ΕΟ.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. την Τετάρτη 24/2/2021 και ώρα 17.00-19.00. Για συμμετοχή και πληροφορίες επισκεφθείτε το www.federationrarediseases.gr στην ενότητα «Ανακοινώσεις»


  • Διαγωνισμός Φωτογραφίας με θέμα «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» που διοργανώνει το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το http://rarealliance.gr/


  • Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με την πλατφόρμα με https://meallamatia.gr/ στις 26/2/2021 και ώρα 19.00-21.00


  • 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις  στην Ελλάδα, με θέμα «Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» με την εποπτεία της EURORDIS και τη διοργάνωση του Σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, που θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2021. Για πληροφορίες και εγγραφή επισκεφθείτε το http://rarealliance.gr/


  • Κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Πιστοποίηση των Σπανίων Παθήσεων – Αξιοποίηση του Orphanet, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης στην Ευρώπη και στην Ελλάδα. Η Δυναμική, οι Προκλήσεις και οι Προοπτικές» που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τα 27 Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας στις 10, 17, 23, 31 Μαρτίου και 7,14 Απριλίου 2021, ώρα:17.00 – 19.00.

 

Στην Ευρώπη 

  • Ψηφιακό διαδικτυακό συνέδριο «Rare 2030» Τρίτη 23 Φεβρουαρίου 2021, online . Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.rare2030.eu/  . Σχετικά με την Προοπτική Μελέτης Σπανίων 2030, θα παρουσιαστούν οι συστάσεις που συμβάλουν στη διαμόρφωση της πολιτικής των σπάνιων παθήσεων.

   

  • Διοργάνωση εκδήλωσης για τα βραβεία EURORDIS Black Pearl 2021 Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021, 17.00 -19.00 CET, online. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://blackpearl.eurordis.org/ . Τελετή βράβευσης για την αριστεία και την ηγεσία των συλλόγων , καθώς και για την καθοδήγηση της αλλαγής για ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες. 


  • Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2021 Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.rarediseaseday.org/  .

 

  • Εβδομάδα Σπανίων Παθήσεων Δευτέρα 22 Φεβρουαρίου - Πέμπτη 25 Φεβρουαρίου 2021, κλειστή εκδήλωση. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://www.eurordis.org/rdw2021 . Αποτελεί μια νέα πρωτοβουλία για το 2021, όπου μια ειδική ομάδα ευρωπαίων υποστηρικτών (φορέων ή προσώπων) σπάνιων νόσων,  θα αναπτύξει δράση εκπαίδευσης και συνεργασίας με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στην Ευρωπαϊκή Ένωση ώστε να γίνει κατανοητή η διαδικασία ενίσχυσης της προσπάθειας αυτής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. 

Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. 

«Όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής που οδηγεί σε συνεχή αγώνα αλλά δίνει και την ευκαιρία για δυναμική παρουσία και ανατροπές», αναφέρει ο κύριος Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας.


Το ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων 

Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων


Υλικό επικοινωνίας


ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΈΝΤΥΠΟ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.


ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΕΝΤΥΠΟ ΤΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ



ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΕΝΤΥΠΟ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟ CROHN KAI ΕΛΚΩΔΗ ΚΟΛΙΤΙΔΑ ΑΧΑΙΑΣ


Επικοινωνία


The contact form does not store your name, e-mail address, message subject, and its contents anywhere. Its only function is to allow you to send us your message via e-mail.

  • Βερανζέρου 14, Αθήνα 104 32, Greece
  • 2ος όροφος

TV Spot

Rare is Unique - Σπάνιος είναι Μοναδικός