Παρεμβάσεις

Κατάθεση αιτημάτων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στρατηγικής σημασίας που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, επί του Σχεδίου της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030

Αρ.Πρωτ_06.0235_06.07.2022_Κ.Ε._Ενημέρωση διενέργειας Σεμιναρίου Σπανίων Παθήσεων 2022 PDF • 335KB
Αρ.Πρωτ_06.0234._30.06.2022_Κατάθεση απόψεων για Ευρωπαϊκή Στρατηγική ΦροντίδαςPDF • 360KB
Αρ.Πρωτ_06.0225_18.05.2022_Σχόλια για Μητρώα Ασθενών Σ.Ν.Π.PDF • 393KB
Αρ.Πρωτ_06.0219_20.01.2022_ΠΟΙΟΤΗΤΑ _ΟΔΙΠΥ_2021 PDF • 337KB
Αρ.Πρωτ_05.0216_26.11.2021_ Λήψη μέτρων για τη δωρεάν διενέργεια Rapid Test σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_ΠαθήσειςDOCX • 184KB
Αρ.Πρωτ_05.0208_19.10.2021_Προσωπικος Βοηθός για ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_ΠαθήσειςPDF • 319KB
14.4.2021 - Ενιαίο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - ΠαθήσεωνPDF • 328KB
30.03.2021 - Κατάθεση απόψεων και επισημάνσεων αναφορικά με τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ (Επί τροποποίησης του ΕΚΠΥ/1.11.2018)PDF • 344KB
12.3.2021 - Κατάθεση πρότασης συνεργασίας με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης (ΕΕΠΦ), για την διαμόρφωση κοινής δράσης προβολής Σπανίων Παθήσεων και αντιστοίχισης με Σπάνια Ενδημικά Φυτά της Ελλάδος, «RARE – Patients – Greek Plants».DOCX • 183KB
1.3.2021 - Επίσπευση διαδικασιών για την συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του ΚΕΣΥDOCX • 181KB
10/02/2021 - Κατάθεση αιτήματος αναφορικά με την αναγνώριση της εξέτασης της καλπροτεκτίνης κοπράνων για τους ασθενείς που πάσχουν από Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ)DOCX • 209KB
14/01/2021 - Κατάθεση πρότασης για την προτεραιοποίηση των διαφόρων κατηγοριών Ατόμων με Αναπηρία και Χρονίως Πασχόντων/Σπανίων Παθήσεων στην διαδικασία εμβολιασμού για την πρόληψη του Covid -19DOCX • 183KB
01/10/2020 - Κατάθεση απόψεων και επισημάνσεων αναφορικά με το υπό διαβούλευση Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (Σεπτέμβριος 2020)DOCX • 204KB
14/11/2019 - Κατάθεση αιτημάτων της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., στρατηγικής σημασίας που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τους ασθενείς και τις οικογένειές τουςPDF • 843KB
13.10.2017 - Ορισμός εκπροσώπων της. Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του ΚΕΣΥ, του Υπουργείου ΥγείαςDOCX • 63KB
6.6.2017 - Ορισμός εκπροσώπων της. Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στην Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών ΥγείαςDOCX • 65KB
6/3/2017 - Ανακοίνωση ίδρυσης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και κατάθεση υπομνήματος με απόψεις και επισημάνσεις στο «κεφάλαιο δεύτερο - Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» (άρθρα 9 έως 17) σε σχέδιο νόμου του Υπουργείου ΥγείαςDOCX • 88KB
7.2.2017 - Ανακοίνωση ίδρυσης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), ανάπτυξη συνεργασίας, συμμετοχή σε όργανα, ομάδες εργασίας, προγράμματα κλπDOCX • 84KB

 

Αρ.Πρωτ_05.0216_26.11.2021_ Λήψη μέτρων για τη δωρεάν διενέργεια Rapid Test σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_ΠαθήσειςDOCX • 184KB


Β. ΛΟΙΠΑ ΕΓΓΡΑΦΑ

28.02.2017 - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝPDF • 195KB