Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ
Αρχική Σελίδα
ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ - ΤΡΕΧΟΥΣΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ
ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ
ΟΡΑΜΑ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ
ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΌ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ
ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ
ΣΩΜΑΤΕΙΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
ΠΡΑΚΤΙΚΑ
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΑΛΛΟΥΣ ΦΟΡΕΙΣ
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Γενικά
Πιστοποίηση Αναπηρίας
Κωδικοί Orphanet
Νομοθεσία Παροχές
Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης
ΤΟ ΕΡΓΟ ΜΑΣ
Παρεμβάσεις
Εκδηλώσεις
Κατάρτιση - Επιμόρφωση
Χρήσιμες Συμβουλές - Οδηγίες για ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα
Επιστημονικά νέα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΕΣ ΗΜΕΡΕΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Ανακοινώσεις
Υλικό επικοινωνίας
Οπτικοακουστικό υλικό
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΔΙΕΘΝΕΙΣ ΦΟΡΕΙΣ
Επικοινωνία
External Link
Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ
Αρχική Σελίδα
ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ - ΤΡΕΧΟΥΣΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ
ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ
ΟΡΑΜΑ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ
ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΌ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ
ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ
ΣΩΜΑΤΕΙΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
ΠΡΑΚΤΙΚΑ
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΑΛΛΟΥΣ ΦΟΡΕΙΣ
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Γενικά
Πιστοποίηση Αναπηρίας
Κωδικοί Orphanet
Νομοθεσία Παροχές
Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης
ΤΟ ΕΡΓΟ ΜΑΣ
Παρεμβάσεις
Εκδηλώσεις
Κατάρτιση - Επιμόρφωση
Χρήσιμες Συμβουλές - Οδηγίες για ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα
Επιστημονικά νέα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΕΣ ΗΜΕΡΕΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Ανακοινώσεις
Υλικό επικοινωνίας
Οπτικοακουστικό υλικό
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΔΙΕΘΝΕΙΣ ΦΟΡΕΙΣ
Επικοινωνία
External Link
Παρεμβάσεις
Κατάθεση αιτημάτων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στρατηγικής σημασίας που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, επί του Σχεδίου της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030
Αρ.Πρωτ_06.0235_06.07.2022_Κ.Ε._Ενημέρωση διενέργειας Σεμιναρίου Σπανίων Παθήσεων 2022
PDF • 335KB
Αρ.Πρωτ_06.0234._30.06.2022_Κατάθεση απόψεων για Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας
PDF • 360KB
Αρ.Πρωτ_06.0225_18.05.2022_Σχόλια για Μητρώα Ασθενών Σ.Ν.Π.
PDF • 393KB
Αρ.Πρωτ_06.0219_20.01.2022_ΠΟΙΟΤΗΤΑ _ΟΔΙΠΥ_2021
PDF • 337KB
Αρ.Πρωτ_05.0216_26.11.2021_ Λήψη μέτρων για τη δωρεάν διενέργεια Rapid Test σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_Παθήσεις
DOCX • 184KB
Αρ.Πρωτ_05.0208_19.10.2021_Προσωπικος Βοηθός για ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_Παθήσεις
PDF • 319KB
14.4.2021 - Ενιαίο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων
PDF • 328KB
30.03.2021 - Κατάθεση απόψεων και επισημάνσεων αναφορικά με τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ (Επί τροποποίησης του ΕΚΠΥ/1.11.2018)
PDF • 344KB
12.3.2021 - Κατάθεση πρότασης συνεργασίας με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης (ΕΕΠΦ), για την διαμόρφωση κοινής δράσης προβολής Σπανίων Παθήσεων και αντιστοίχισης με Σπάνια Ενδημικά Φυτά της Ελλάδος, «RARE – Patients – Greek Plants».
DOCX • 183KB
1.3.2021 - Επίσπευση διαδικασιών για την συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του ΚΕΣΥ
DOCX • 181KB
10/02/2021 - Κατάθεση αιτήματος αναφορικά με την αναγνώριση της εξέτασης της καλπροτεκτίνης κοπράνων για τους ασθενείς που πάσχουν από Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
DOCX • 209KB
14/01/2021 - Κατάθεση πρότασης για την προτεραιοποίηση των διαφόρων κατηγοριών Ατόμων με Αναπηρία και Χρονίως Πασχόντων/Σπανίων Παθήσεων στην διαδικασία εμβολιασμού για την πρόληψη του Covid -19
DOCX • 183KB
01/10/2020 - Κατάθεση απόψεων και επισημάνσεων αναφορικά με το υπό διαβούλευση Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (Σεπτέμβριος 2020)
DOCX • 204KB
14/11/2019 - Κατάθεση αιτημάτων της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., στρατηγικής σημασίας που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους
PDF • 843KB
13.10.2017 - Ορισμός εκπροσώπων της. Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του ΚΕΣΥ, του Υπουργείου Υγείας
DOCX • 63KB
6.6.2017 - Ορισμός εκπροσώπων της. Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στην Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας
DOCX • 65KB
6/3/2017 - Ανακοίνωση ίδρυσης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και κατάθεση υπομνήματος με απόψεις και επισημάνσεις στο «κεφάλαιο δεύτερο - Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» (άρθρα 9 έως 17) σε σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας
DOCX • 88KB
7.2.2017 - Ανακοίνωση ίδρυσης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), ανάπτυξη συνεργασίας, συμμετοχή σε όργανα, ομάδες εργασίας, προγράμματα κλπ
DOCX • 84KB
Αρ.Πρωτ_05.0216_26.11.2021_ Λήψη μέτρων για τη δωρεάν διενέργεια Rapid Test σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα_Παθήσεις
DOCX • 184KB
Β. ΛΟΙΠΑ ΕΓΓΡΑΦΑ
28.02.2017 - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
PDF • 195KB
+2105238389
eos-spanopa@outlook.com