Κατάρτιση - Επιμόρφωση

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια προηγούμενων κύκλων διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων που πραγματοποιήθηκαν από Νοέμβριο 2021 έως Φεβρουάριο 2022, ανακοινώνει τη διοργάνωση του Δ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που θα υλοποιηθούν από το Μάρτιο 2022 έως τον Μάϊο 2022.   Οι Θεματικές ενότητες του Δ’ κύκλου διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι: 

α) 16/03/2022 - «Διαστάσεις ποιότητας υπηρεσιών υγείας με επίκεντρο τον ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, στο πλαίσιο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Η συμβολή στην ποιότητα ζωής των ασθενών»    

β) 30/03/2022 - «Η σημασία της πρώϊμης ανίχνευσης σημείων και εκδηλώσεων στο νευρικό σύστημα και στη ψυχική υγεία, ως κατευθυντήριο άξονα για τον εντοπισμό διαφόρων κατηγοριών Σπανίων Παθήσεων»   

γ) 06/04/2022 - «Εκδήλωση Σπάνιων Νοσημάτων - Συνδρόμων από το δέρμα και τα εξαρτήματά του. Η συμβολή στην έγκαιρη ανίχνευση και διάγνωση»    

δ) 13/04/2022 - «Ανίχνευση σημείων, εκδηλώσεων και νοσογόνων καταστάσεων στον οφθαλμό και την όραση, που συμβάλλουν στην πρώϊμη διάγνωση Σπανίων Παθήσεων»    

ε) 04/05/2022 - «Εκδηλώσεις στο στόμα Σπάνιων Νοσημάτων: πρώϊμη διάγνωση και θεραπεία»    

στ) 11/05/2022 - «Η συμβολή της Νοσηλευτικής Επιστήμης και των Νοσηλευτικών Υπηρεσιών, στην οργάνωση και παροχή υπηρεσιών υγείας και φροντίδας σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα και τις οικογένειες τους»    

Καλούνται οι Σύλλογοι Ασθενών, Αναπήρων και Χρονίως Πασχόντων, καθώς και άλλοι φορείς και υπηρεσίες, αποδέκτες της εν λόγω ενημέρωσης να πληροφορήσουν τα μέλη τους και κάθε ενδιαφερόμενο για την υλοποίηση αυτών, που θα πραγματοποιηθούν μέσω zoom και με live μετάδοση στο Facebook της Ομοσπονδίας.

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε για όλες τις διαδικτυακές εκδηλώσεις μέσω της πλατφόρμας zoom:  https://us02web.zoom.us/j/86968448176  

Οι εκδηλώσεις επίσης θα παρουσιάζονται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο  Facebook της Ομοσπονδίας  

Διεξαγωγή στις: 16,30 Μαρτίου, 06,13 Απριλίου & 04,11 Μαΐου 2022    

Ώρα:18.30 – 20.30 

Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

01 Νοεμβρίου 2021

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), σε συνέχεια προηγούμενων κύκλων διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων που πραγματοποιήθηκαν από Φεβρουάριο έως Μάϊο 2021, ανακοινώνει τη διοργάνωση του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που θα υλοποιηθούν από το Νοέμβριο 2021 έως τον Ιανουάριο 2022 και με προγραμματισμό επομένων.

 Οι Θεματικές ενότητες του Γ’ κύκλου διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι: 

α) 10/11/2021 -  «Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

β) 24/11/2021 - « Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»   

γ) 01/12/2021 - «Η συμβολή της Διατροφής και των διατροφικών συνηθειών στην πρόληψη και διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων»  

δ) 15/12/2021 - «Σπάνια Αυτοάνοσα Ρευματοειδή Νοσήματα – διαστάσεις διάγνωσης, θεραπευτικές εξελίξεις, συμβολή στην ποιότητα ζωής»     

ε) 12/01/2022 - «Σπάνιες Κληρονομικές Παθήσεις της Καρδιάς, έγκυρη διάγνωση και αντιμετώπιση. Συμβολή στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών»   

στ) 02/02/2022 – «Διαστάσεις Φυσικής και Ιατρικής Αποκατάστασης σε κατηγορίες Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων. Προβληματισμοί, Προσανατολισμοί και Διέξοδοι στην σύγχρονη πραγματικότητα»   

Καλούνται οι Σύλλογοι Ασθενών, Αναπήρων και Χρονίως Πασχόντων, καθώς και άλλοι φορείς και υπηρεσίες, αποδέκτες της εν λόγω ενημέρωσης να πληροφορήσουν τα μέλη τους και κάθε ενδιαφερόμενο για την υλοποίηση αυτών, που θα πραγματοποιηθούν μέσω zoom και με live μετάδοση στο facebook της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε για όλες τις διαδικτυακές εκδηλώσεις μέσω της πλατφόρμας zoom: 

https://us02web.zoom.us/j/88462000993    

Οι εκδηλώσεις επίσης θα παρουσιάζονται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο Facebook της Ομοσπονδίας  https://www.facebook.com/fed.rarediseases.gr .

Ενημερώνουμε ότι τα βίντεο για διάφορα θέματα σπανίων παθήσεων και ενημερωτικών εκδηλώσεων είναι αναρτημένα στο YouTube της Ομοσπονδίας της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του Β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021), με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα:

«ΓΕΝΕΤΙΚΟΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ–ΠΑΘΗΣΕΩΝ, ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΚΑΙ ΓΟΝΙΔΙΑΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ. ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ» 

Διεξαγωγή: Τετάρτη 26 Μαΐου 2021

Ώρα:18.30 – 20.30

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.  

Σας επισυνάπτουμε το πρόγραμμα της ενημερωτικής εκδήλωσης,  με παράκληση για ενημέρωση κάθε ενδιαφερόμενου. 

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.   

Για την  παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο: https://us02web.zoom.us/j/82092854980 

Επισημαίνεται ότι η διαδικτυακές ενημερωτικές εκδηλώσεις: α) « Βελονισμός, μία εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική  διαχείριση και αποκατάσταση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 2 Ιουνίου 2021) και β) «Ομοιοπαθητική Ιατρική. Μία εναλλακτική προσέγγιση στη διάγνωση και στη θεραπευτική  διαχείριση Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων» (Τετάρτη 9 Ιουνίου 2021),δεν θα πραγματοποιηθούν στις ανωτέρω προγραμματισμένες ημερομηνίες, για οργανωτικούς λόγους και η διενέργεια τους μεταφέρεται τον Οκτώβριο του 2021, στο πλαίσιο του Γ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Οκτ – Δεκ 2021)

Με εκτίμηση, 

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων 

(Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ_ Β΄ΚΥΚΛΟΣ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝ_26.05.2021PDF • 364KB

Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες, 

Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο  σχεδιασμού του β’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων (Μάϊος – Ιούνιος 2021) με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Εφηβικής Ιατρικής (ΕΕΕΙ) διοργάνωσε ενημερωτική εκδήλωση  με θέμα: 

« ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ – ΔΙΑΔΡΟΜΕΣ ΣΤΗΝ ΕΦΗΒΕΙΑ.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΣΕ ΑΤΟΜΙΚΟ, ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ» 

ΚΥΚΛΟΣ ΣΕΜΑΡΙΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΉΣΕΩΝ

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

Στην διαδικτυακή ενημέρωση της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας - 

Πανελλήνια Ένωση Ενδοκρινολόγων

ΜΕ ΘΕΜΑ

28η Φεβρουαρίου Παγκόσμια Hμέρα Σπάνιων Παθήσεων 

Σπάνιa Ενδοκρινολογικά Νοσήματα-Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης

ΟΜΙΛΙΑ

Σπάνιες Παθήσεις: ο ρόλος των Συλλόγων των ασθενών. (Ε. Χατζηχαραλάμπους)  

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ 

ΓΙΑ ΤΟ  ΔΕΡΜΑΤΙΚΟ ΛΕΜΦΩΜΑ  2021 

ΘΕΡΑΠΕΙΑ: ΑΦΕΤΗΡΙΑ & ΠΡΟΟΡΙΣΜΟΣ

ΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

Εταιρεία Διάδοσης Ιπποκρατείου Πνεύματος (ΕΔΙΠ) 

Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Δερματικών Λεμφωμάτων - Σπανίων Νόσων 

ΥΠΟ ΤΗΝ ΑΙΓΊΔΑ

Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών

Με θέμα

Η ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

3 Φεβρουαρίου 2021 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28^η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.  Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις - Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ. 

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.   

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.   

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.  

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). 

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.  

Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). 

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις. 

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr. 

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom:: https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09 

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Με τιμή, 

Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους 

Η Γενική Γραμματέας 

Μαριάννα Δεσύπρη

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ  

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: 

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» Ημερομηνία διεξαγωγής: Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00   

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους    

Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων 

Συντονιστής:   

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,  

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.   

Χαιρετισμοί: 

Ιωάννης Βαρδακαστάνης,  

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).  

Αριστείδης Αναστασάκης, 

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ). 

Ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, 

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.   

«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» 

Ελένη Φρυσίρα, 

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.   

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»   

Ελένη Μιχελακάκη,        

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.   

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις».

Θεοφάνης Ρηγάτος, 

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ. Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/ωση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.   

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ» 

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, 

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας   

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»

Με τιμή, 

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

«Live Συζήτηση: Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και το κοινωνικό ενημερωτικό portal www.meallamatia.gr συνδιοργανώνουν ανοιχτή συζήτηση με θέμα:

«Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.

Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» 

Η συζήτηση θα μεταδοθεί διαδικτυακά και καθ’ όλη τη διάρκειά της θα έχετε την ευκαιρία να θέτετε τα σχόλια και τις ερωτήσεις σας προς απάντηση από τους ομιλητές. 

Live την Παρασκευή 26 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 19:00 μέσα από το Facebook και το YouTube του meallamatia.gr.

Συντονιστής της συζήτησης ο Πρόεδρος της ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια», Βαγγέλης Αυγουλάς.

Προσκεκλημένοι ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου: Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων
«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»   

Ελένη Φρυσίρα: Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»        

Ελένη Μιχελακάκη: Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»        

Θεοφάνης Ρηγάτος: Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ & Σπυρίδων Γούλας: Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»      

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους: Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»        

Αλεξανδρίδου Αθηνά: Πρόεδρος  Συλλόγου Ασθενών Vhlfa Alliance Greece

«Βιώνοντας ένα Σπάνιο Νόσημα στην Οικογένεια»

ΗΜΕΡΙΔΑ

«Ο  ΣΥΓΧΡΟΝΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΒΙΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ

ΣΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΚΑΙ ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

ΣΟΒΑΡΩΝ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ

Νεότερες εξελίξεις, προοπτικές, προβληματισμοί»


ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.)

ΧΩΡΟΣ

Υπουργείο Ψηφιακής Πολιτικής, Τηλεπικοινωνιών & Ενημέρωσης Αίθουσα Συνεδρίων Φραγκούδη 11 & Αλ. Πάντου - Καλλιθέα, (πρώτη παράλληλος της Συγγρού πίσω από το Πάντειο)

ΗΜΕΡΑ

Σάββατο 23 Φεβρουαρίου 2019

ΗΜΕΡΙΔΑ

Σπάνιος σημαίνει μοναδικός – 

Μια ξενάγηση στον χώρο των σπάνιων παθήσεων 

και αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού

ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ

iatronet.gr

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ

ΧΩΡΟΣ

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ,

Λεωφ. Βασιλίσσης Σοφίας 127, Αθήνα 115 21

ΗΜΕΡΑ

Σάββατο 22 Ιουνίου 2019